Emma, mia figlia (felice) con la sindrome di Down

"Mia figlia Emma ha 9 anni, e tutti i giorni porta uno zainetto sulle spalle. E’ uno zainetto che le fa fare con più fatica tutte le cose: parlare, camminare, apprendere, leggere. Quello zainetto è la Sindrome di Down. Anche Giulia, mia figlia più grande, e Cesare, mio figlio più piccolo, portano uno zainetto. Anche io e Paolo, genitori di Emma, lo portiamo. Ma il più pesante ce l’ha sempre lei. La differenza è che Emma non si lamenta mai".

"Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, mia figlia è un dono, ma per com’è lei, non per la sindrome. Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se… e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al suo posto".

Martina* racconta ne "Lo zaino di Emma"¸ appena edito da Mondadori, la sua vita con Emma: il suo è un libro onesto e allegro. Perché, diciamolo subito: la Sindrome di Down non è una passeggiata, ma nemmeno una condanna all’infelicità.

Martina è sposata con Paolo Orlandoni, ex portiere dell’Inter e magnifico papà alle prese con “la diversità” della sua secondogenita. "Non voglio compassione, né ammirazione: vorrei solo un rapporto con l’altro alla pari, in cui la diversità sia vissuta come un pezzo della nostra vita", spiega.

Emma viene alla luce 9 anni fa, nel giorno della festa della mamma: Martina e Paolo scoprono solo alla nascita che c’è un ‘sospetto di Sindrome’. Non avevano ritenuto utile fare esami e diagnosi prenatali, genitori fiduciosi e sereni di Giulia, una bimba bella e sveglia. Emma non piange alla nascita, lo fa dopo un po’: è bellissima, all’apparenza perfetta, e anche i medici impiegano del tempo per capire se effettivamente è affetta dalla Sindrome.

Arriva, come piombo sulla testa, il senso di colpa: "perché non ho fatto gli esami? Se avessimo saputo prima della malattia, saremmo stati più preparati? Ho forse imposto la scelta a mio marito? E’ colpa mia? Perché proprio a noi? C’è forse qualcosa di sbagliato nei nostri geni? Sono domande – spiega Martina – che ogni madre si fa dopo aver partorito un figlio affetto da qualche patologia".

Segue la rabbia, feroce, lo sconforto, ma tutto questo dura solo il tempo di una notte, la prima notte in ospedale: Martina e Paolo decidono fin da subito che quella bambina è semplicemente Emma e che la ameranno moltissimo.

Martina, veneziana, ideatrice di Artkids, un progetto per avvicinare i bambini nel mondo dell’arte, redattrice di documentari per Sky, una vita sempre di corsa (è anche appassionata di running), non è una che sa stare con le mani in mano: appena tornata a casa, legge tutto ciò che c’è da sapere sulla Sindrome di Down, raccoglie informazioni, indirizzi. Chiede, s’informa.

Fin da subito, moltissime delle sue energie sono dedicate a stimolare Emma. Il sonno, gli altri impegni, gli amici: tutto passa in secondo piano. Presto capisce che non è così che funziona, non è così che deve andare: una madre deve fare la madre, i terapisti (per la psicomotricità, la logopedia, le visite specifiche, per le possibili patologie legate alla Sindrome) badano al resto. E’ invece dei genitori il compito – enorme, prosciugante, sfinente – di ‘sintonizzarsi’ su questi bambini.

E così Martina, abituata a fare cento cose insieme, impara da Emma l’arte della lentezza: impara a soffermarsi sui singoli processi di apprendimento (alzare la testolina, afferrare gli oggetti, stare seduta, muovere la lingua correttamente per deglutire e mangiare, dire le prime paroline).

Tutto ciò che con gli altri figli accade velocemente, quasi senza accorgersene, con Emma è conquista lenta e sudata.

Tante frustrazioni, tanta pazienza.

Ma i successi, i primi piccoli grandi passi, sono esaltanti. "Ho messo da parte l’ansia da prestazione, ho imparato a godermi mia figlia". Come quella volta, ormai alle elementari, in cui Emma è fin troppo emozionata per dire alla mamma, all’uscita di scuola, che ha preso 10 e lode in lettura. Solo a casa Martina scopre, digitando in maiuscolo sul pc, che la sua Emma, la sua deliziosa bimba con gli occhiali viola e il sorriso aperto, ha imparato a leggere.

"Si usa spesso il termine “speciale” per parlare dei bambini con Sindrome di Down. – dice Martina - Lo uso anche io con i miei figli, ma so che è una scorciatoia. Un po’ per proteggere Emma, un po’ per spiegare una cosa complessa con parole semplici cercando di ripulirla di qualsiasi accezione negativa".

In realtà, ciò di cui hanno davvero bisogno questi bambini e le loro famiglie è normalità. Martina e Paolo hanno ‘lavorato’ alla normalità di Emma in molti modi: dopo 15 mesi dalla sua nascita, è arrivato Cesare, un nuovo compagno di giochi, un fratello quasi gemello da cui la bimba ha imparato ad apprendere (e a litigare!) moltissimo.

Fattori di aggregazione importanti sono la scuola, il gruppo di amici, le realtà associative. "Quando siamo nella nostra piccola cerchia siamo protetti"¸ racconta Martina.

I momenti più difficili sono in vacanza, quando si è in posti nuovi, con persone che a volte "fissano Emma in modo morboso o allontanano i loro bambini per paura di domande". Martina ci ha sofferto, ancora ci soffre, ma ha imparato ad affrontare queste difficoltà: con i bambini basta spiegare, basta usare le parole giuste. Non esistono cose che Emma non può fare, le fa solo in modo diverso, con i suoi tempi.

"Mia figlia Emma ha 9 anni, e tutti i giorni porta uno zainetto sulle spalle.

E’ uno zainetto che le fa fare con più fatica tutte le cose: parlare, camminare, apprendere, leggere. Quello zainetto è la Sindrome di Down. Anche Giulia, mia figlia più grande, e Cesare, mio figlio più piccolo, portano uno zainetto. Anche io e Paolo, genitori di Emma, lo portiamo. Ma il più pesante ce l’ha sempre lei. La differenza è che Emma non si lamenta mai".

"Certo, vedere ragazzini con la Sindrome di Down in giro da soli per la metropolitana o giovani lavorare in qualche ufficio, farebbe cultura, farebbe a tutti capire che non sono persone speciali, ma persone con ‘special need’, con bisogni speciali. Darebbe fiducia e sollievo a noi genitori sempre in ansia per il futuro"¸ dice Martina.

Perché lo zaino per Emma sarà pesante per tutta la vita, ma non le impedisce di essere felice e realizzata.

*Martina è Martina Fuga, vicepresidente di Pianetadown Onlus, membro del comitato di gestione del CoorDown, e consigliere di AGPD Onlus. Ha ideato la pagina Facebook “Emma’s friends”, molto frequentata da famiglie con bambini con Sindrome di Down, e il blog “Imprevisti” .

Altre info utili sulle associazioni per persone con Sindrome di Down qui:

http://www.coordown.it/: è la piattaforma più ricca sulla Sindrome e raccoglie tutte le associazioni e i delle persone con Sindrome di Down

http://aipd.it/: il sito ufficiale dell’Associazione Italiana Persone Down

http://www.agpd.it/: sito e associazione lombarda di genitori di bambini con Sindrome di Down