Autismo

Bambini e autismo: 5 consigli concreti per genitori

Di Sara De Giorgi
autismo
29 Marzo 2019
Il 2 aprile 2019 sarà celebrata la giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo: si parlerà molto di questo delicato disturbo. Noi abbiamo intervistato Gabriella La Rovere, mamma di una ragazza autistica ormai ventenne e autrice di "Mi dispiace, suo figlio è autistico" e le abbiamo chiesto di raccontarci qualcosa in più della sua esperienza.
 
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La Giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo, istituita dalle Nazioni Unite, è celebrata il 2 aprile 2019, come ogni anno dal 2007. Proprio per questo importante evento abbiamo scelto di parlare anche noi, in maniera più approfondita, di questo delicato disturbo neuropsichico, intervistando la scrittrice (ma anche medico e giornalista) Gabriella La Rovere, mamma di una ragazza autistica ormai ventenne e autrice del libro "Mi dispiace, suo figlio è autistico" (Edizioni Gruppo Abele).

 

Gabriella, in questo testo, ha voluto raccontare dei traguardi quotidiani di chi, per il proprio figlio con diagnosi di autismo, ha imparato a «dover codificare gli stimoli che provengono dall’ambiente». Il libro riunisce varie esperienze e affronta i timori dei genitori che, spesso privi di un supporto adeguato, vivono con sofferenza le incertezze e le paure sul futuro e sull’inclusione dei propri figli. Sono tanti anche i riferimenti a biografie di personaggi noti. "Mi dispiace, suo figlio è autistico" intende anche accompagnare il lettore in un percorso di consapevolezza, al fine di considerare la persona autistica come protagonista della propria vita (al centro «il bambino, non la malattia»): obiettivo, quest'ultimo, di sviluppo culturale e umano per tutti. Abbiamo intervistato Gabriella, chiedendole di raccontarci di più.

 

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"Mi dispiace, suo figlio è autistico"

 

Il libro raccoglie la maggior parte degli articoli che l'autrice aveva scritto per il sito "Per noi autistici", ideato e portato avanti dal giornalista Gianluca Nicoletti.

 

«Un giorno ci siamo sentiti per telefono, Gianluca Nicoletti stava sistemando il sito e, a un certo punto, mi ha detto:  "Ma ti sei resa conto che hai scritto almeno cento articoli sul sito? Dovresti scrivere un libro". E da lì è nata l'idea di realizzare "Mi dispiace, suo figlio è autistico. Ho raccolto lì alcuni degli articoli che avevo pubblicato, mentre altri sono stati scritti ex novo».

 

Che cos’è l’autismo e perché, secondo lei, è necessario parlarne e fare chiarezza?

 

«L'autismo è una neurodiversità, un modo altro del cervello di percepire l'ambiente circostante. I sensi sono attivati in maniera diversa, in maniera "altra". Si ha, per esempio, una percezione più forte della luce e una percezione comunque diversa dei suoni, dell'olfatto, del tatto. Si tratta, dunque, di una neurodiversità, in particolare, di un altro modo di essere, non di una malattia».

 

«In base ai dati comunicati ad un recente convegno cui ho partecipato, posso affermare che l'incidenza attuale dell'autismo, alla luce delle analisi più recenti, è di 1 su 77 bambini. Anni fa erano 1 su 200: ora la diagnosi è più particolareggiata, tanto che si parla di "spettro" dell'autismo, che equivale a una forbice dentro la quale c'è tanto altro e convivono aspetti diversi. Il numero di incidenza con il tempo tende a ridursi e questo significa che attualmente convivono due categorie di persone: i neurotipici e i neurodiversi. Ci dovremmo abituare a questa coesistenza di modi di essere. A mio parere, le persone neurotipiche dovrebbero comprendere l'autismo, ossia un modo altro di pensare e di comunicare».

 

«Inoltre, ad oggi, la comunità scientifica è concorde nell'identificare una causa genetica per l'autismo: ci sono piccole alterazioni nei cromosomi che possono rimanere silenti. Specificamente, il nostro DNA è sottoposto a modifiche che possono restare silenti per anni e anni ed estrinsecarsi in altra maniera. Io sono certa, così come lo è la comunità scientifica, che vi sia una causa genetica, tanto che ci sono due malattie genetiche che hanno l'autismo associato: la sclerosi tuberosa, come nel caso di mia figlia, e la sindrome dell'X fragile».

 

L'autismo e la letteratura

 

«Ho voluto, tra le altre cose, raccontare che la letteratura si può guardare in maniera altra: ci sono molti esempi di scrittori autistici. Recentemente ho fatto una comparazione tra la piccola Greta, che è stata molto celebrata per le sue idee ecologiste e lo scrittore Henry David Thoreau, marcatamente autistico. Basti leggere il libro, appunto, di Thoreau Mirtilli o l'importanza delle piccole cose: nel testo lui fa una dissertazione su tutti i tipi di mirtilli e al termine scrive anche alcune riflessioni ecologiste. Queste persone hanno veramente un modo altro di percepire la realtà e quindi sono state in grado di comunicarci di più sulla direzione in cui sta andando l'ambiente. Poi, ho volutamente scelto di alternare aspetti leggeri ad altri un po' più seri nel mio libro. Ora sto anche continuando uno studio su alcuni scrittori autistici per capire cosa sono riusciti a fare nei loro libri».

 

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Al centro "il bambino, non la malattia”, lei sostiene nel libro. Può dare soluzioni concrete per genitori alle prese con bimbi piccoli autistici?

 

  1. Tutti i bimbi attraversano le stesse fasi di sviluppo.
    «Prima di tutto voglio ricordare ai genitori che tutti i bambini con autismo crescono, o meglio tutti attraversano gli stessi stadi di sviluppo, anche se lo fanno in tempi diversi, tendenzialmente allungati».
  2. Stimolazione dei sensi.
    «Attualmente le diagnosi sono molto precoci. In base alla mia esperienza, subito dopo la diagnosi e quando il bimbo è piccolo, la cosa fondamentale è cominciare con la stimolazione dei sensi: è proprio quest'ultima che consente al piccolo di apprezzare l'ambiente circostante e di prendere contatti con esso. Per esempio, tutti i bambini per conoscere mettono in bocca gli oggetti: a volte il neurodiverso non lo fa necessariamente. Occorre, poi, seguire il bambino e accompagnarlo a esplorare il mondo con tutti i sensi a disposizione, ricordando anche che si tratta di un lavoro lungo».
  3. Gattonare è importante.
    «È necessario far sì che possano gattonare. Anche questa fase consente ai bambini l'esplorazione e la conoscenza».
  4. Fondamentale è l'osservazione.
    «Occorre osservare tanto i propri figli, vedere esattamente cosa fanno e come si comportano e, di conseguenza, mettere in campo le strategie giuste».
  5. Il genitore è colui che conosce meglio il proprio figlio.
    «Occorre smettere di considerare il genitore come "sfortunato", ma bisogna prendere consapevolezza del fatto che è lui il vero conoscitore del bambino perché lo ha sotto gli occhi ogni giorno, dunque il suo intuito ha valore».

 

Per concludere, bambini, autismo e istituti scolastici. Cosa suggerirebbe alle scuole?

 

«A tal proposito racconto la mia esperienza, che risale agli anni '90. Mia figlia Benedetta, che ora ha 26 anni, era piccola e all'epoca c'erano pochissimi insegnanti preparati. Attualmente, a mio parere ci sono scuole attrezzate per affrontare le varie disabilità, ma mi pare che l'Italia sia un po' a macchia di leopardo: dipende dalle varie situazioni e dalle diverse scuole. Accade a volte purtroppo che i bambini autistici siano costretti a stare in classe quando invece sono nervosi: così non riescono a recepire e quindi disturbano».

 

«A mio parere, occorrerebbe sempre includere il bimbo autistico nella classe. Inoltre, nel caso dell'autismo a basso e medio funzionamento (l'Asperger è un'altra cosa), alcuni insegnamenti sono inutili poiché i bimbi non capiscono il contesto: parlo, ad esempio, di discipline come la geografia, l'aritmetica, la matematica. Bisognerebbe valutare veramente il bimbo per quello che è, capire quali sono le competenze, e solo a quel punto avviare dei progetti culturali e di formazione cuciti appositamente su di lui. Infatti, se l'alunno disturba, dietro vi è una situazione non congrua, non adeguata a lui».

 

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