Da mammenellarete

"Ecco come la mia famiglia ed io siamo sopravvissuti alla dermatite": l'esperienza di una mamma

nomifemminili9
27 Novembre 2017 | Aggiornato il 08 Maggio 2018
Da bimba con la dermatite a mamma di tre bambine con la pelle particolarmente sensibile. L'esperienza di mamma Roberta e delle sue tre figlie. 
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"Sono Roberta, mamma di Alma 4 anni, Dora 2 anni e Ines 11 mesi.

 

Soffro di dermatite da sempre e quando sono rimasta incinta mi hanno avvisata: anche le mie figlie avrebbero potuto soffrirne. Sicuramente le mie bimbe hanno la pelle delicata, ma per fortuna su di loro non si è ancora manifestata come su di me.

 

La dermatite è entrata a far parte presto della mia vita. Mia mamma mi ha raccontato di aver iniziato a soffrirne da piccola, con la dermatite da pannolino. A quei tempi, la scelta di mia madre è stata usare pannolini lavabili. Infatti mi hanno fatta stare un po' meglio...

 

Poi si è un po' trasformata, fino a diventare una dermatite importante. Sono stata in diversi ospedali fino a quando hanno scoperto che era anche la polvere a darmi fastidio. Abbiamo fatto la sanificazione della casa, un'abitazione di inizio Novecento. Ancora mi ricordo quando abbiamo dovuto togliere i materassi di lana dove dormivo...

Una volta ho avuto anche un grave caso di ricovero. Ero alle medie e sono finita in ospedale per impetigine: mi grattavo anche se di notte avevo le bende. Me le mettevo per proteggermi e non ferirmi nel sonno...

Ho un ricordo davvero brutto di quel periodo: era stata fasciata tipo una mummia. Pratiche un po' antiche che credo non si usino più. 

 

Quando ero ragazzina ho dovuto prestare particolare attenzione all'esposizione al freddo: andavo a sciare, tornavo a casa e avevo la faccia che spurgava liquido. Vivevo questi episodi come qualcosa di tragico, ma credo che fosse l'aspetto psicologico a fare tanto. Più come mi sentissi io, che come davvero apparivo.

Dovevo stare attenta anche all'acqua: l'acqua inaridisce la pelle. Io però facevo sport: come avrei potuto non fare la doccia dopo aver sudato? Ho risolto lavandomi lo stesso velocemente e idratando la pelle al meglio.

 

La cosa più tragica a cui sono stata sottoposta a causa della dermatite è stata la dieta alimentare. Ma anche gli unguenti e le creme giallognole che mi mettevano e che macchiavano davvero tanto. Alle medie a volte dovevo andare a scuola bendata, perché avevo la pelle macchiata di giallo!

 

Forse non ve l'ho ancora detto, ma soffro di dermatite atopica.

La dermatite atopica ha anche una componente genetica e non era mai stata diagnosticata in famiglia prima. È vero, mio padre non sopportava molto la lana e soffriva di pruriti vari. Come anche la nonna materna. Ma in me si è manifestata in modo diverso.

Ce l'avevo su collo, faccia, intorno alle labbra e sulle pieghe delle ginocchia e delle braccia. 

 

E poi c'erano dei picchi dovuti ai cambi di stagione.

 

Il freddo, lo stress emotivo, la fatica, la primavera: tutto questo peggiorava la situazione. Ricordo poi la difficoltà con gli indumenti: il contatto con la lana era un vero disastro. Certo, stiamo parlando degli anni Ottanta (sono nata del 1979), e le lane pregiate che si vedono adesso, una volta non c'erano. Ora posso usare il cachemere e non mi dà fastidio, ma qualsiasi altro tipo di lana, mi irrita e me la provoca.

 

Alle superiori poi, il mio incubo sono stati i trucchi. Al loro interno c'erano dei conservanti che peggioravano la situazione...

 

Durante il periodo universitario continuavo a fare i test degli allergeni perché essendo un soggetto atopico le allergie di cui soffrivo avrebbero potuto anche trasformarsi. Il mio corpo avrebbe potuto avere delle reazioni a degli alimenti che cambiavano da un anno con l'altro. La paura era che si trasformasse in un'allergia asmatica, cosa che per fortuna non è successa. Questo significava in particolare stare attenti ad alcuni alimenti: la frutta secca, i crostacei (che comunque ancora incidono nella mia vita a seconda della stagione), il cioccolato, il caffè...

 

Gli anni passano e resto incinta.

Nasce Alma e la mia dermatologa mi dice: "Lo sai che nel 90% dei casi, chi ce l'ha, la trasmette ai figli?".

 

Alma inizia ad avere la dermatite da pannolino. Proviamo con i pannolini lavabili. Ero già a favore e disposta a provarli anche se non l'avesse manifestata. 

Ci abbiamo provato ed è andata meglio.

Mia figlia non ha avuto gli episodi disastrosi capitati a me. E' vero, siamo andate tanto dal dermatologo, ma lo abbiamo fatto più che altro per prevenire.

 

La pediatra mi ha consigliato di non dare cortisonici ad Alma. Solo di idratare la pelle

Nei periodi di forte stress (per esempio con l'arrivo delle sorelle), ne ha sofferto un po' di più. Ma la nostra dermatologa chi ha dato la soluzione: pelle controllata, tanto sole e tanto mare. Magari la malattia si scatena quando vai al mare tra sole, sabbia e salsedine. Ma l'effetto benefico c'era e c'è.

 

Con Alma non ho mai dovuto prestare particolarmente attenzione agli alimenti come ho dovuto fare io. E per lavarla ho utilizzato l'amido di riso, che è indicato anche per i neonati...

Poi a un certo punto ad Alma sono sopraggiunti i molluschi. Non c'entrano con la dermatite, ma probabilmente li ha presi perché la sua pelle è già delicata di suo. Come quella delle sue sorelle. Infatti sono venuti anche a loro...

 

Io ho imparato a convivere con la dermatite.

Posso dire che sicuramente la cosa più difficile ancora adesso (sono responsabile di personale) è riuscire a superare quei giorni in cui ti svegli e hai una faccia... Certo, ora la mia dermatite è molto più blanda, magari qualche taglietto vicino alle labbra, (quanto burrocacao uso, senza sapere se mi stia facendo davvero bene!) e la pelle che si squama. 

Quando sono così, mi sento osservata, ma in realtà non lo sono. Percepisco io il problema più visibile di quanto sia.

Dato che ho vissuto la dermatite in prima persona, ho cercato di trasmettere alle mie figlie la normalità di averla. Certo, non è semplice alcune volte non farsi prendere dall'ansia, ma ce la si può fare.

Dicono che migliori crescendo e con la maternità. A me in effetti con l'età sta andando meglio. 

 

So che adesso ci sono ospedali dove la dermatite atopica viene spiegata e trattata a 360°: non viene guardato solo il problema, ma si educa il bambino a conviverci. Una cosa che quando ero piccola io non c'era. Perché ai miei tempi si andava in gran parte di creme, cortisone e anche antibiotici.

Credo che sia importante vedere la malattia non solo come qualcosa in sé, ma a livello sistemico. E consiglio a tutti di trovare il proprio percorso, che può essere anche psicologico. A noi ha fatto bene".

 

di mamma Roberta