Malattie rare: storie di fratelli e di sorelle

C'è Alessia, che ricorda quanto si sia sentita in colpa quando ha realizzato di essere stata risparmiata dalla malattia genetica che ha invece colpito suo fratello, e c'è Maria, che racconta di quando ha capito che rischiava di rinunciare alla sua vita, abituata com'era a mettere davanti a tutto le esigenze della sorella affetta da atassia di Friedreich, una malattia neurodegenerativa di origine genetica. C'è Francesco, fratello minore di Pasquale, che ha una malattia rara caratterizzata da disturbi motori e decadimento cognitivo, che si chiede se i suoi genitori avrebbero davvero pensato ad avere un altro figlio se avessero saputo prima della malattia del primogenito, e c'è Silvia, che della sua infanzia con un fratellino con una grave malattia genetica ricorda soprattutto la gelosia feroce: "Ho passato tutta la giovinezza pensando di essere terribilmente cattiva".

Sono alcune delle testimonianze di fratelli o sorelle di persone con malattie rare raccolte nell'ambito del progetto Rare Sibling avviato alcuni mesi fa dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e pubblicate anche nel volume La mia storia è quella di mio fratello, dedicato appunti ai "sibling": una parola inglese che significa fratello o sorella, ma che in ambito medico viene spesso usata per indicare in modo specifico fratelli e sorelle di persone con malattie o disabilità.

Quando arriva un bambino con una malattia rara

Inevitabilmente, questi fratelli e sorelle vivono situazioni molto particolari, caratterizzate dall'improvviso irrompere nell'equilibrio familiare non solo di un nuovo bambino, ma di un bambino "malato raro", cioè con una malattia spesso importante e spesso difficile da diagnosticare. Come spiega la psicologa Laura Gentile in un capitolo del volume pubblicato da OMaR, che la malattia si manifesti alla nascita o più avanti si tratta nella maggior parte dei casi di un "evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante: un vero e proprio trauma". E se la sua comparsa avviene quando il bambino ha già alcuni mesi o alcuni anni, c'è la completa rottura di un equilibrio precedente, "una normalità di vita che viene all'improvviso spazzata via", la necessita di entrare in relazione con la diversità della malattia rara.

Già, perché rispetto ad altre malattie o disabilità che già possono essere difficili da elaborare per un fratello o una sorella, l'elemento di rarità che caratterizza queste condizioni si porta dietro anche altre complicazioni: per esempio la difficoltà della diagnosi, che spesso viene fatta molto in ritardo con tutto il carico di ansia, incertezza e solitudine che questo comporta per la famiglia, o la difficoltà a spiegare agli altri di cosa si tratta esattamente (non aiuta che spesso si tratti di malattie dal nome difficile anche da pronunciare).

Come reagiscono i fratelli e le sorelle dei bambini con malattie rare

Chiunque abbia più figli sa quanto possano essere diverse le reazioni dei fratellini o delle sorelline all'arrivo di un nuovo bambino e quante sfumature possano esserci nella relazione che costruiranno insieme, giorno dopo giorno. A maggior ragione questo accade quando un fratello o una sorella vengono colpiti da una malattia rara: come spiega Gentile, saranno possibili infinite reazioni che dipenderanno da vari fattori come l'età, il fatto di essere fratelli più grandi o più piccoli, il tipo di malattia rara e il grado di invalidità del fratello colpito, il suo temperamento, la reazioni dei genitori stessi e altro ancora.

Detto questo, la psicologa sottolinea come ci siano comunque delle reazioni ricorrenti: alcuni sviluppano un fortissimo senso di responsabilità, facendosi carico dello stato emotivo del fratello e dei genitori e diventando molto bravi ed efficienti in tutto quello che fanno, anche per un "bisogno riparatorio" nei confronti dei propri genitori, che sentono di dover allo stesso tempo confortare e ripagare per il fatto di essere "sani". Al contrario, altri cercano di farsi invisibili, non vogliono eccellere per non superare il fratello. E ancora, alcuni imparano a badare a loro stessi, a non dare fastidio con bisogni e richieste, a non disturbare per non sovraccaricare un sistema familiare che percepiscono in difficoltà (spesso anche economica).

"Non vorrei disturbare è tuttora il mio motto e Chi fa da sé fa per tre è il mio stile di vita", afferma Silvia, che abbiamo citato in apertura. Altri, al contrario, reagiscono in modo oppositivo o provocatorio per destare attenzione. E può anche accadere, spiega Gentile, che la stessa persona metta in atto comportamenti diversi in contesti diversi (famiglia, scuola, amicizie)".

Molti sviluppano sensi di colpa per essere sani e poter fare cose che il fratello o la sorella non può fare. Ricorda Nicoletta, sorella di Marco, affetto da tetraparesi spastica in seguito a un'asfissia neonatale: "Noi fratelli provavamo un'altalena di emozioni. A volte, avevamo momenti di rabbia perché sentivamo la mancanza dei nostri genitori, che ci sembravano assenti: per loro esisteva solo Marco con i suoi problemi. Alla rabbia si alternava però il senso di colpa perché noi potevamo andare fuori e lui restava sempre là in casa, senza mai diventare indipendente. Nel frattempo noi crescevamo troppo in fretta, ci dovevamo occupare di tante cose".

Altri provano una grande paura per lo stato di salute del fratello, e preoccupazioni al pensiero che possa morire. Lara, sorella di Fabio, colpito da poliomielite: "A volte, il suo stare male mi faceva paura: soprattutto le crisi epilettiche che aveva da ragazzo. Da piccola mi spaventavo, era l'unica cosa di Fabio che mi metteva a disagio, perché non riuscivo a capire. Nessuno mi ha spiegato cosa stava accadendo, fino a che, a poco a poco, ho introiettato la cosa e ho smesso di avere paura". Questo stato perenne di paura può sfociare in un iper-investimento nella relazione con il fratello o la sorella malati o, al contrario, in un disinvestimento totale.

Spesso, infine, i sibling decidono di dedicarsi a professioni direttamente legate alle esigenze terapeutiche dei fratelli o comunque, più in generale, relative a prestazioni di cura e assistenza, per esempio l'insegnante.

Sempre Nicoletta ricorda: "Se più tardi sono diventata un'insegnante di scuola primaria lo devo anche a Marco. Ho sofferto molto per le difficoltà e le chiusure che ha incontrato lui e ho promesso a me stessa che sarei stata la maestra di tutti. Volevo che il clima nella mia classe dovesse essere sempre positivo per tutti e così̀ è stato, perciò oggi mi affidano i bambini più problematici. Essere la sorella di Marco mi ha dato una grande sensibilità".

Anche questo in effetti è piuttosto comune. "Nella maggior parte dei casi – sottolinea Gentile – nella loro esperienza di fratelli di persone con disabilità i sibling diventano persone forti, determinate, capaci di strategie di problem solving, creative, capaci di affrontare le emergenze con efficacia ed efficienza, maggiormente tolleranti della diversità, più collaborative ed empatiche". Ma attenzione: non è detto che questi elementi positivi arrivino del tutto spontaneamente: come precisa la psicologa, vanno costruiti e conquistati a volte passando un percorso emotivo e relazionale per nulla semplice.

Come aiutare i fratelli e le sorelle di bambini con malattie rare: consigli per i genitori

Come possono fare i genitori per accompagnare i sibling nel loro percorso di elaborazione della situazione e di consapevolezza delle proprie risorse? Ecco alcuni consigli che emergono dal volume La mia storia è quella di mio fratello:

1 Ascoltarli con attenzione

2 Prestare attenzione a qualsiasi cambiamento di comportamento

Disturbi del sonno o dell'appetito, sbalzi d'umore, difficoltà scolastiche, comportamenti regressivi (come bagnare il letto o succhiarsi il dito in età in cui ormai non lo si faceva più), manifestazioni psicosomatiche come mal di testa o mal di pancia senza cause specifiche possono essere tutti sintomi di stress;

3 Parlare con loro dei pensieri e delle emozioni che provano

Spesso per i genitori è più facile parlare dei sentimenti positivi, che vengono facilmente accettati e rinforzati, mentre è più difficile (talvolta addirittura proibito) parlare di quelli negativi.

Ma negarli non vuol dire che non ci siano: è del tutto normale che anche i sibling (come del resto i genitori stessi) possano provare sentimenti come rabbia, tristezza, vergogna, frustrazione, aggressività. Per bambini e adolescenti è molto utile potersi confrontare con queste emozioni in modo aperto e spontaneo, sapendo che verranno accolte e non giudicate dal resto della famiglia, esattamente come le emozioni positive.

4 Accogliere l'ambivalenza delle emozioni dei bambini

A differenza dei genitori, che in genere arrivano da adulti a imbattersi nella malattia e nella disabilità, i fratelli e le sorelle dei bambini malati "respirano" queste condizioni fin da piccoli se non dalla nascita, per cui imparano a relazionarsi con i fratelli malati fin da subito, "innescando le caratteristiche reazioni tra fratelli, fatte di gelosie, invidie e rivalità, ma anche di reciprocità e condivisione ed esprimendo l'ambivalenza delle emozioni tipica tra fratelli, ma in questo caso intensificata dall'esperienza di malattia". Questo li aiuta a collocare la situazione di difficoltà all'interno di una relazione naturale, che però ha bisogno di aiuti specifici.

5 Prestare particolare attenzione durante l'inserimento a scuola del fratello o della sorella del bambino malato

Si tratta di un momento molto delicato perché, come scrive Gentile, "il confronto con gli altri bambini, le loro osservazioni, i loro sguardi generano dubbi e domande più meno esplicite sulla situazione". Per questo, "aver avuto già occasione di parlare in famiglia di situazioni critiche, della gestione di domande scomode degli altri, di sguardi invasivi, permette al sibling di trovarsi più attrezzato".