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Bambini affetti dalle patologie Pandas- Pans BGE: il 9 ottobre è la giornata mondiale

di Lorenza Laudi - 09.10.2023 - Scrivici

pandas
Fonte: shutterstock
Pandas è un acronimo per disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A. Questi rari disordini hanno la caratteristica di insorgere in età pediatrica. Il 9 ottobre si festeggia la giornata mondiale

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Ricorre il 9 ottobre la giornata mondiale dalla Pandas-Pans BGE. Questa occasione è stata lanciata per la prima volta nel 2009 per sensibilizzare l'opinione pubblica su queste due sindromi rare.

PANDAS sta per disordine pediatrico autoimmune associato allo Streptococco beta-emolitico di gruppo A (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) ed è una siglia che è stata coniata nel 1998 dalla Dr.ssa S. E. Swedo.

PANS sta per Sindromi Pediatriche Neuropsichiatriche a esordio Acuto (Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome). Il temine è stato coniato nel 2010 e pubblicato nel 2012 su Pediatrics and Therapeutics4

Che cosa è la Pandas

La Pandas (acronimo di "disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A") è una malattia ancora in cerca di una chiara definizione diagnostica, ipotizzata appena una ventina d'anni fa quando Susan Swedo, ricercatrice del National Institute of Mental Health, si accorse che alcuni bambini, con sintomi psichiatrici a esordio improvviso, come tic e disturbi ossessivo compulsivi, erano accomunati dall'aver avuto, qualche tempo prima, un'infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A (nel caso della PANS, acronimo di sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto, la sindrome è associata ad infezioni diverse dallo streptococco).

L'ipotesi di fondo della Pandas è che il sistema immunitario di questi bambini, se aggrediti dallo streptococco, si confonda e nel tentativo di combattere il batterio aggredisca il cervello, provocando i sintomi della malattia Pandas.

Ma "riconoscerla" non è semplice perché non esiste un test diagnostico per distinguerne i sintomi da quelli di altre patologie neuropsichiatriche.

Come spiega Cinthia Caruso nel recente libro Piccole vite sospese (Carocci), purtroppo la diagnosi spesso arriva dopo mesi o anni di pellegrinaggi medici. "Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e la terapia precoce", spiega il Prof. Alberto Spalice neurologo del Policlinico Umberto I di Roma.

"Non c'è un trattamento validato scientificamente perché gli studi sono ancora pochi, ma la maggioranza dei bimbi migliora con gli antibiotici contro l'infezione streptococcica.

Alcuni però possono avere ricadute, al momento non riusciamo a prevedere chi è più a rischio di recidive», aggiunge Spalice. "Il nostro obiettivo è quello di far conoscere il più possibile ai pediatri e professionisti la Pandas-Pans per evitare che questi bambini siano scambiati (e trattati a vita) per malati psichiatrici", aggiunge Antonella Bertolini.

"Abbiamo soprattutto bisogno di ricerca, di grandi studi che dimostrino l'efficacia delle terapie e di protocolli validati. I casi sono in aumento. Non siamo in grado di stimare quanti bambini ne siano affetti, proprio perché non esiste un test diagnostico, ma osserviamo che un sempre maggior numero di famiglie ogni giorno si rivolge alla nostra associazione. Per fortuna in Italia stanno aumentando anche i medici che sanno diagnosticarla e curarla".

Non solo Streptococco

"Oggi, a oltre 30 anni di distanza, sappiamo che non è soltanto lo streptococco a poter predisporre  alla possibilità di avere sintomi psichiatrici: altri germi (mycoplasma, herpes, stafilococco e altri virus) possono essere implicati" afferma Antonella Gagliano, neuropsichiatra infantile e Professore Associato presso l'Università degli Studi di Messina.  "La ricerca scientifica, infatti, sta modificando l'acronimo Pandas in Pans (Pediatric Acute Onset Neuropsychiatric Syndrome) proprio per indicare una sindrome che può essere innescata da una serie di cause, non necessariamente infettive, che poggia su una disregolazione del sistema autoimmune e che causa un'infiammazione del cervello", prosegue Gagliano. 

L'importanza della diagnosi precoce 

I sintomi, a esordio improvviso, con cui si manifesta la Pans-Pandas sono vari: tic, stati d'ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani, difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell'

alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico.  "Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo. Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e il trattamento viene intrapreso subito; quello di prima linea è costituito dagli antibiotici e dalla terapia di supporto cognitivo comportamentale" afferma Alberto Spalice, Professore Ordinario di Pediatria, Università Sapienza di Roma. 

Molto importanti sono anche il contesto ambientale e le figure di supporto: i nonni, la scuola e gli amici. "Abbiamo per esempio osservato, in uno studio condotto dal Policlinico Umberto I, che l'isolamento sociale e la paura di contrarre il virus, durante la pandemia da Covid-19, hanno esacerbato i sintomi della Pans-Pandas in molti bambini", afferma Cristiana Guido, psicologa del Policlinico romano. "Anche gli insegnanti giocano un ruolo importante; a volte la diagnosi arriva a seguito di segnalazioni dalla scuola, ma in generale servirebbe una maggiore formazione del corpo docente per gestire al meglio questi bambini che ad oggi non possono beneficiare dei supporti destinati ad altri di pari età con bisogni speciali (BES), a causa del mancato riconoscimento della sindrome". 

Nuove speranze per le famiglie.

 A maggio 2023 è stato costituito presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei Lea, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. "Il Tavolo, sulla scorta delle linee Guida internazionali esistenti, dovrà definire quali sono i criteri da adottare in Italia per diagnosticare e trattare la Pans-Pandas in modo da arrivare ad avere quell'uniformità tra centri specialistici che oggi manca.

Tutto questo consentirà anche di fotografare la reale diffusione della sindrome nel nostro Paese", afferma Martino Ruggieri, Presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica e coordinatore dei lavori del tavolo ministeriale. "La base scientifica di partenza è una review della letteratura scientifica appena ultimata dal gruppo di lavoro interdisciplinare sulla Pans-Pandas costituito in seno alla Società Italiana di Pediatria che, per la prima volta, ha analizzato tutti i lavori sinora pubblicati a livello internazionale sulla sindrome", conclude Ruggieri. 

Iniziative per il 9 ottobre

In occasione della Giornata Mondiale della Pans-Pandas che si celebra il 9 ottobre, l'Associazione Pandas Italia Odv lancia il primo documentario italiano di natura scientifico/narrativa sulla sindrome, "Piccole vite sospese", tratto dall'omonimo libro di Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci.  Presentato per la prima volta sabato 7 ottobre, al MAXXI (Museo nazionale delle arti del XXI secolo) il documentario è ora visibile sul canale youtube dell'Associazione Pandas Italia Odv.

Per maggiori informazioni ed iscrizioni (gratuite) la mail è: pandasitalia@gmail.com

Per maggiori info: www.pandasitalia.it

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