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Chi ha diritto e cosa sono le cure palliative pediatriche

di Viola Stellati - 27.04.2023 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
Per i bambini che si trovano ad affrontare una malattia inguaribile sono previste, per legge, le cure palliative pediatriche: cosa sapere

In questo articolo

Cure palliative pediatriche

Come si può leggere sul Documento tecnico delle cure palliative pediatriche del Ministero della Salute, nelle situazioni in cui i bambini sono afflitti da malattie che sono inguaribili (con le conseguenti problematiche sociali, psicologiche, relazionali etc.) sono proposte le cure palliative pediatriche al fine di rispondere in maniera concreta ai loro specifici bisogni. Ma come funzionano?

Cure palliative pediatriche: cosa sono

L'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come l'attiva presa in carico "globale" di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia.

Ma non solo: esse sono un vero e proprio diritto dei bambini stabilito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010, mentre con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 sono stati aggiornati i "livelli essenziali di assistenza", così come sono state garantite le cure palliative domiciliari.

Gli obiettivi di queste terapie non sono né di prolungare, né di abbreviare l'esistenza di un bambino. Esse servono per assicurare una migliore qualità di vita a quei pargoli che sfortunatamente soffrono di patologie inguaribili. Al contempo, sono di supporto per le loro famiglie e mirano ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale dei vari attori coinvolti. Il tutto ha inizio dalla diagnosi della malattia e arriva fino alla fase del decesso e alla conseguente elaborazione del lutto.

Quando se ne ha diritto

Secondo un revisione della letteratura sull'argomento pubblicata dalla Rivista Italiana delle cure palliative pediatriche, nel mondo ci sono oltre 20 milioni di bambini che purtroppo ne hanno bisogno. Sono terapie destinate a quei piccoli che soffrono di una malattia cronica dichiarata inguaribile e che hanno anche la necessità assistenziali molto complesse.

Come riporta il sito dell'Ospedale Bambino Gesù, sono per quei bimbi che sono afflitti da malattie che limitano la durata della vita, come ad esempio le malattie neurologiche degenerative, alcune malattie metaboliche, le paralisi cerebrali gravi e molto altro ancora.

Grazie alle cure palliative pediatriche queste piccole creature possono vivere con una migliore qualità di vita possibile e per molti anni.

Ci sono 3 tipologie di cure palliative pediatriche, livelli che si diversificano in base al tipo di assistenza necessaria:

  • cure palliative pediatriche di base: sono garantite dal pediatra di libera scelta e dal territorio:
  • cure palliative pediatriche generali: assicurate dal pediatra di libera scelta e dagli operatori del territorio della ASL. Al contempo necessitano del coinvolgimento dei palliativisti pediatri in alcuni momenti della malattia;
  • cure palliative pediatriche specialistiche: riguardano i bambini che necessitano di un'assistenza complessa perché presentano una molteplicità di bisogni.

Dove si svolgono

Stando a quanto riportato da VIDAS - Assistenza completa e gratuita ai malati inguaribili - l'ambiente più adeguato per ottenere il massimo grado raggiungibile di salute e di benessere psicofisico in queste situazioni è quello domestico. Ciò vuol dire che viene creato un percorso di cure domiciliari in base al contesto in cui si svolgono e alle esigenze del minore e dei suoi genitori.

Il bambino che necessita di cure palliative pediatriche è assistito dalla rete familiare ed amicale, ma anche dal pediatra di libera scelta o dal medico di medicina generale. Contemporaneamente sono attivati tutti i servizi territoriali ad opera della ASL e dei servizi sociali dei municipi di residenza.

Tutto ciò è poi integrato con gli operatori del Centro di Riferimento Regionale di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore, che può inviare a domicilio, in tutta la regione, il palliativista pediatra, l'infermiere palliativista, lo psicologo e nei casi in cui ce ne fosse bisogno anche altri specialisti in supervisione ed integrazione con gli operatori del territorio.

Inoltre, le cure palliative pediatriche devono essere effettuate in ogni ambito in cui il bambino accede, vale a dire che devono essere svolte anche nei reparti di cura per la malattia specifica di cui soffre, a scuola e negli Hospice pediatrici.

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