Hospice pediatrici, cosa sono e quanti in Italia

Hospice pediatrico: cos’è

L'hospice pediatrico è l'anello di congiunzione della Rete di Cure Palliative Pediatriche e può essere visto come un ponte ideale tra l'ospedale e il domicilio. È una struttura residenziale alternativa al nosocomio, che accoglie bambini che richiedono una elevata e complessa assistenza. Realizzato a misura dei più piccoli, comprende spazi, luoghi e arredi adeguati alle diverse età e nel quale vengono rispettate e promosse le relazioni familiari e amicali. In pratica, in questo ambiente, si cerca di ricreare il più possibile un'atmosfera simile a quella di casa e l'obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino e alla sua famiglia.

Hospice pediatrico, quali bambini accoglie

L'hospice pediatrico accoglie i piccoli che hanno bisogno di cure palliative pediatriche generali e specialistiche. Funge da passaggio dalla dimissione dei pazienti dai reparti degli ospedali al ritorno a casa e completa la fase di abilitazione dei genitori alle cure dei loro figli. I bambini ospitati in queste strutture hanno diagnosi di malattia inguaribile, ma con aspettative di vita variabile, a volte anche di molti anni. Sono bambini che necessitano di una grande complessità assistenziale.

Quali ricoveri sono in ospite pediatrico

Negli ospite pediatrici ci sono quattro tipologie di ricovero:

• Ricovero di abilitazione del caregiver, ovvero del familiare che si prende cura, assiste e supporta il bambino e che è partecipe dell'esperienza di malattia. Nella struttura i genitori vengono abilitati all'utilizzo di tutti gli strumenti di cui il figlio necessita, come PEG, NIV, macchina della tosse
• Ricovero di follow up, ovvero la possibilità di accogliere in Hospice Pediatrico il bambino e i genitori in condizioni di stabilità clinica per una valutazione periodica di tutti i bisogni del piccolo e della famiglia
• Ricovero di terminalità, se non è possibile garantire una adeguata assistenza dei giorni di fine vita a domicilio, l'Hospice Pediatrico accoglie la famiglia e cerca di rispondere a tutti i bisogni del bambino e dei genitori, compresi quelli psicologici e relazionali con i parenti e gli amici. Solitamente questo tipo di ricovero rappresenta circa il 10-15% del totale dei ricoveri in Hospice Pediatrico
• Ricovero di sollievo, viene fatto su richiesta dei genitori per consentirgli di avere un breve periodo di pausa dall'assistenza del figlio, lasciandolo per alcuni giorni in un luogo sicuro dove sanno che verrà assistito in tutti i suoi bisogni

Come funziona l’ospite pediatrico

L'Hospice Pediatrico è stato istituito con la legge n.

38 del 2010. L'Hospice Pediatrico collabora con tutte le strutture ospedaliere, con il pediatra di famiglia e i medici di Medicina Generale, con tutte le ASL della regione e i Servizi Sociali, allo scopo di costituire una vera a propria rete di presa in carico dei bambini che necessitano di cure palliative pediatriche allo scopo di rispondere nel modo migliore possibile a tutti i loro bisogni.

Durante la permanenza viene organizzata la domiciliazione in sicurezza, fornendo i presidi necessari a casa e l'eventuale assistenza infermieristica e riabilitativa. È una struttura complessa, senza vincoli d'orario, con aree dedicate a seconda delle esigenze proprie dell'età dei pazienti. Gli spazi, in cui l'assistenza medica e infermieristica sono continue, sono concepiti per facilitare la socializzazione e l'interazione e per riuscire a far vivere al bambino momenti di vita normale.

Per assicurare la specificità pediatrica, l'hospice deve essere una struttura indipendente e autonoma con personale specificatamente formato per lavorare nell'ambito della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche. La legge prevede la realizzazione di almeno un Hospice Pediatrico in ogni regione.

Quanti hospice pediatrici sono realmente attivi in Italia

Ad agosto 2022, Giuseppe Zaccaria, presidente dell'Associazione "La miglior vita possibile" ha lanciato l'allarme sui pochi posti letto per le cure palliative pediatriche in Italia. La dottoressa Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche-Hospice Pediatrico di Padova, ha spiegato che attualmente gli ospite pediatrici attivi nel nostro Paese sono 6:

• Genova,
• Torino,
• Milano,
• Napoli,
• Padova
• Lauria (provincia di Potenza).

Altri cinque progetti sarebbero in fase di attuazione e dovrebbero apriranno entro il 2023. La società italiana di pediatria segnala che nel 2022  si stima che abbia effettivamente accesso alle cure palliative pediatriche solo il 15% dei bambini eleggibili.

FONTI:

Cure palliative pediatriche, in Italia vi accede non più del 15% dei bambini che ne avrebbe diritto

Hospice pediatrico

In Italia solo 6 Hospice pediatrici attivi