5 cose da evitare con un bambino Asperger

«Le cose che facevano gioire gli altri bambini mi lasciavano indifferente. Avvenimenti di cui gli altri bambini neppure si accorgevano mi provocavano strazi interiori. I miei capricci erano capricci metafisici, privi di oggetto. Mi buttavo a peso morto per la strada e mia madre era costretta a trascinarmi per un braccio. Diventavo rossa, viola, le vene della fronte gonfie, pronte a esplodere. Gridavo con quanto fiato avevo in corpo, mi divincolavo come un'indemoniata in preda a una rabbia fuori controllo. A queste crisi seguivano lunghi periodi di quiete atarassica» così ha scritto Susanna Tamaro per descrivere la Sindrome di Asperger di cui soffre nel suo ultimo libro "Il tuo sguardo illumina il mondo" (Solferino), una lettera all'amico Pierluigi Cappello, scomparso nel 2017.

Una condizione che all'epoca non si conosceva: «Nel migliore dei casi venivo considerata una bambina strana, prigioniera di una timidezza patologica. Non dormivo, non parlavo, non guardavo mai negli occhi».

CHE COS'È LA SINDROME DI ASPERGER

Il termine deriva da Hans Asperger, pediatra austriaco che pubblicò uno studio in lingua tedesca nel 1944. «Nel suo lavoro parlava di alcuni bambini, soprattutto maschi, che lui riconosceva avere uno schema di comportamento simile» spiega David Vagni, ricercatore del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Messina e vicepresidente di Spazio Asperger onlus.

I suoi scritti furono dimenticati fino agli anni '80 quando furono poi tradotti e solo dal 1994 la Sindrome è stata inserita per la prima volta all'interno del manuale DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) pubblicato dalla Società Psichiatrica Americana. Subito dopo è stata inserito nell'ICD10 pubblicato invece dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.

«Per quanto riguarda l'Italia, difficilmente la Sindrome venne riconosciuta prima del 2000. Le prime diagnosi avvennero nel 2002-2003 prevalentemente su bambini maschi. Nel 2006 è nata una prima associazione dei genitori e poi nel 2011 la nostra onlus, Spazio Asperger, che si occupa di promozione sociale e include non solo mamme e papà, ma anche professionisti e adulti».

Le cose sono cambiate nel 2013 con il DSM-V in cui la Sindrome è stata inserita all'interno della più ampia categoria dei “Disturbi dello spettro autistico”.

COME SI MANIFESTA LA SINDROME DI ASPERGER

Ci sono delle caratteristiche molto chiare che descrivono una persona affetta da Sindrome di Asperger, che si possono notare fin dall'infanzia.

1. Hanno difficoltà nella reciprocità comunicativa e nella prosodia

«Spesso le persone Asperger parlano bene, anzi hanno una proprietà lessicale migliore degli altri, con un linguaggio forbito e preciso, talvolta pedante. Fanno però fatica nell'interazione sociale: ad esempio, a fare a turno nella conversazione (fanno lunghi monologhi), o ad adeguare la conversazione all'interlocutore che hanno di fronte».

2. Hanno difficoltà nella comunicazione non verbale

«Capita spesso che non sappiano riconoscere le espressioni facciali e che non riescano a replicarle sul loro viso; fraintendono i messaggi veicolati tramite la gestualità o la prossemica».

3. Hanno delle ipersensibilità sensoriali

«Vengono colpiti dai rumori, luci e odori. Molti hanno difficoltà, ad esempio, nei luoghi pubblici come nei centri commerciali o a scuola. Gli è difficile poi filtrare i suoni: se più persone parlano insieme non riescono a focalizzare le singole voci ma sentono un rumore unico, incomprensibile».

4. Hanno difficoltà motorie

«Hanno difficoltà a muoversi nello spazio e spesso scontrano gli oggetti; in più hanno di frequente una postura rigida, robotica».

5. Sono routinari

«Per loro è molto difficile affrontare imprevisti e cambiamenti: necessitano di fare sempre le stesse attività. Sono creature routinarie e uno scombussolamento delle loro abitudini può generare delle crisi».

6. Hanno interessi speciali

«Una parte di loro è attratta da qualcosa di atipico: ad esempio, un bambino di quattro anni a cui piace l'archeologia paleocristiana o è interessato all'anatomia patologica. E spesso mostrano anche un particolare talento in quell'interesse, ma soprattutto mantengono una grande dedizione. Spesso accade che si immergano nell'attività che gli interessa e si disconnettano dall'ambiente che li circonda: non rispondono più a un richiamo e non si accorgono di ciò che gli accade intorno».

COME TRATTARE UNA PERSONA CON LA SINDROME DI ASPERGER

Ognuna di queste caratteristiche può essere positiva o negativa, cioè può trasformarsi in un problema o portare al successo come nel caso della Tamaro.

«Quando parliamo di persone Asperger è importante ricordare che sono persone differenti, ma non per questo inferiori o malate. Sono semplicemente diverse e si devono confrontare e adeguare a una società che non è fatta per loro: per questo vanno aiutati».

1. Accusarlo di essere diverso

«Deve essere consapevole di essere diverso dagli altri, ma deve esserne orgoglioso. Non va colpevolizzato e non bisogna provare pietà (nel senso di pietismo) per lui. È invece opportuno accogliere la sua differenza, fargli trovare un ambiente accogliente e renderlo competente, in modo tale che crescendo possa combattere per i propri diritti».

2. Non cercare di farlo ragionare durante una crisi

«Meglio aiutarlo a mettersi in sicurezza e di conseguenza mettere in sicurezza gli altri. Il giusto approccio è quello di cercare di calmarlo senza sopraffarlo e solo dopo, passata la crisi, cercare di parlarne e prevenire future problematiche».

3. Non metterlo in condizioni di disagio

«È bene evitare di costringerlo a socializzare, ad esempio a una festa di compleanno, o portarlo in posti in cui potrebbe sentirsi male, come quelli troppo rumorosi o affollati».

4. Non pensare che sia in malafede

«I bambini Asperger funzionano diversamente rispetto agli altri. Vanno dunque capiti per evitare fraintendimenti. Ad esempio, può capitare che si sia a tavola e si chieda al bimbo: "Puoi passarmi il sale?" e lui risponda "Sì" senza però passare il sale. In questo caso, il piccolo non sta scherzando: ha interpretato male un'istruzione, rispondendo correttamente a livello verbale senza però capire che doveva anche eseguire un gesto».

5. Non sovraccaricarlo di impegni

«Spesso i genitori, nel tentativo di far stare meglio il bambino e migliorare le sue competenze sociali lo riempiono di attività da svolgere. Ovviamente ha necessità di studiare, fare sport, socializzare e fare anche delle terapie specifiche, focalizzate sull'apprendimento della pragmatica sociale, della regolazione emotiva e del raggiungimento delle autonomie personali. Tuttavia, è importante che si mantengano le attività ben separate tra di loro, in modo tale che affronti solo una difficoltà alla volta; e che alle attività si alternino momenti di pausa in cui il bimbo possa riposarsi, meglio se a casa sua dove può dedicarsi come vuole a ciò che più gli piace».