Il 18 febbraio si ricordo la nascita di Hans Asperger (1906-1980), il pediatra austriaco che per primo individuò le caratteristiche della Sindrome di Asperger. L'operato del medico però venne riconosciuto solo nel 1994 e ciò la dice lunga sul complesso dibattito dietro lo studio di questo disturbo dello spettro autistico i cui confini risultano spesso tanto sfumati da renderlo difficilmente diagnosticabile.
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La sindrome di Asperger
La sindrome di Asperger può essere definita come una condizione di autismo a più alto funzionamento. Le persone che ne sono affette hanno buone, se non addirittura ottime, capacità intellettive e possono raggiungere un soddisfacente livello di autonomia. Secondo i più recenti studi, la sindrome di Asperger è molto più comune dell'autismo. Se l'autismo, infatti, riguarda circa 4 bambini su 10mila nati, la sindrome di Asperger può interessare 25 soggetti su 10mila.
Il termine sindrome, in realtà, può essere fuorviante perché non si tratta di una malattia o di una disabilità, ma di una condizione di neurodiversità. A differenza delle persone neurotipiche, cioè che condividono lo stesso modo di organizzare il pensiero, quelle neurodiverse hanno un modo di pensare differente, ma non per questo inferiore.
Da cosa si differenzia dall’autismo?
La sindrome di Asperger viene riconosciuta dopo i tre anni di età. "I bambini che ne sono affetti, pur mostrando caratteri autistici, conservano una buona intelligenza e hanno un buon linguaggio. Inoltre, sono diverse la goffaggine e la difficoltà al movimento fine delle dita della mano, segnali spesso non presenti nei bambini con autismo ad alto funzionamento" spiega il professor Paolo Cornaglia Ferraris, pediatra.
Come si manifesta la sindrome di Asperger
Come in generale per i disturbi dello spettro autistico, anche la sindrome di Asperger investe soprattutto gli ambiti della relazione sociale e della comunicazione. Tra i segnali più comuni troviamo:
- difficoltà relazionali, cioè nel rapportarsi con i propri coetanei;
- difficoltà di comunicazione, a volte con lo sviluppo di un linguaggio monotono e pedante che rende difficile la comunicazione;
- assenza o riduzione della mimica facciale;
- limiti nella manifestazione dell'empatia;
- particolari sensibilità sensoriali.
Come comportarsi con un bambino Aspergere? Il vademecum
Da molti anni il Centro Studi Erickson è tra i più attivi promotori di iniziative e attività per far sensibilizzare sul tema dell'autismo.
Il professor Paolo Cornaglia Ferraris, direttore della collana Erickson "Io sento diverso" ci propone un piccolo vademecum riguardante le modalità per relazionarsi al meglio con i bambini Asperger. Bambini che "non si mettono in disparte quanto quelli con autismo, ma hanno enormi difficoltà a capire e interagire, giocare insieme".
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Il bambino Asperger non prova piacere nell'essere toccato o baciato, ma può volerlo se è lui stesso a iniziare. Perché?
L'essere toccato può infastidirlo perché l'azione è inaspettata. È meglio avvertirlo quando sta per essere preso in braccio o baciato, ed è bene spiegare a parenti e amici le sue preferenze. In questo modo si evitano situazioni spiacevoli o imbarazzanti.
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Meglio evitare materiale come sabbia, creta, colle, creme, ecc.
Il senso del tatto con alcuni materiali può infastidire il bambino o impaurirlo. Incoraggiatelo (senza costringerlo) a tollerare questi materiali, attraverso un'esposizione controllata, graduale e molto rispettosa delle sue paure. Preparatelo ad attività che prevedano l'uso di questi materiali spiegando o disegnando poster o vignette. Progettate giochi che il bambino trova piacevoli, inserendo questi materiali con gradualità e prudenza. Eliminate attività spiacevoli e non necessarie alla sua educazione oppure fatele sempre seguire da attività che gli piacciono. Appena diventa più tollerante, aumentate gradatamente il tempo di contatto con il materiale che prima rifiutava.
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Parla da solo quando fa un compito o esegue un esercizio
Il bambino può avere bisogno di un input ulteriore per aiutarlo a mantenere l'attenzione focalizzata sul compito. Il suono della propria voce può impedire altri input sensoriali acustici. Potrebbe anche avere scarsa fiducia nelle sue abilità motorie. Che fare? Permettetegli di parlare da solo, se questo non infastidisce gli altri. Utilizzate un movimento con la mano per aiutare a far diminuire l'ansia o per migliorare la sua autoregolazione.
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I rumori degli elettrodomestici di casa lo infastidiscono
Qualche volta tono e frequenza dei motori degli elettrodomestici possono distrarlo o infastidirlo. Cercate quindi di esporlo al rumore "irritante" a piccole dosi, aumentando gradualmente la durata quando il bimbo è in grado di sopportarlo meglio. Avvertitelo sempre che l'apparecchio sta per essere acceso così non sarà colto di sorpresa. Fategli usare l'apparecchio, quando possibile. Potrebbe essere utile associare il rumore a un'attività piacevole per il bimbo.
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Il bambino asperger rifiuta i cambiamenti
L'attività di routine lo aiuta a capire e a organizzarsi l'esistenza. Ha bisogno di prevedere ciò che accadrà, specialmente se non "sente il controllo" sul proprio corpo. Ha bisogno di avere ben definiti gli orari della giornata perché gli è difficile o impossibile capire il fluire del tempo e gestirlo. Non sa cosa fare quando interviene un cambiamento. "Per loro è molto difficile affrontare imprevisti e cambiamenti: necessitano di fare sempre le stesse attività. Sono creature routinarie e uno scombussolamento delle loro abitudini può generare delle crisi". Cosa fare allora?
Usate un segnale prima di un cambiamento. Preparatelo alle novità usando supporti visivi. Dategli il compito di descrivere su un foglio quando accade un evento inaspettato.
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Non sa vestirsi; è sempre trascurato o spettinato
Il bambino non sembra curarsi del proprio abbigliamento, o ha difficoltà ad accorgersi che i vestiti non sono in ordine. La soluzione? Create un poster con disegni e orari per mettersi in ordine. Scegliete per lui un abbigliamento "comodo", eliminando bottoni e sostituendoli con elastici o velcro. Insegnategli una sequenza sempre uguale per vestirsi e per controllare il proprio aspetto davanti allo specchio (tracce di dentifricio, pantaloni allacciati, scarpe allacciate, ecc.).
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Reagisce con fastidio durante il pranzo, va in collera, grida o rifiuta le regole o se ne vuole andare
Significa che l'ambiente è troppo rumoroso: voci, sbattere di posate, piatti, bicchieri, televisore acceso, movimento di sedie ecc.
L'ambiente è pregno di odori forti provenienti dalla cucina o di profumi che possono essere stressanti. Cosa fare? Permettete che mangi da solo e a scuola vada in mensa prima degli altri. Permettete che mangi in classe o in un altro ambiente senza troppi stimoli. Diminuite il tempo per il pranzo. Assistetelo per il pasto (aprite la bottiglia, versate la pietanza, aiutatelo a tagliare e a prendere il cibo).
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Non sembra capire i compagni di scuola, i loro gesti o le loro espressioni non verbali
Il bambino Asperger può essere disturbato dall'osservare parti del corpo, movimenti e facce degli altri: troppi stimoli tutti insieme. Può avere difficoltà a concentrare l'attenzione sulle varie parti del corpo e sulle espressioni facciali. La consapevolezza della presenza di altre persone che lo circondano può essere limitata da un'intensa preoccupazione. Mantiene la distanza dagli altri per evitare il contatto fisico e ciò limita l'abilità a percepire gesti e espressioni. Può fidarsi delle informazioni acustiche e avere difficoltà a distinguere le informazioni visive dai dettagli sullo sfondo. Come comportarsi?
Fornite suggerimenti acustici graditi per dirigere l'attenzione. Insegnategli i significati delle espressioni facciali, del corpo e dei gesti. Eliminate gli elementi di distrazione presenti nell'ambiente e rispettate i suoi bisogni di tenersi distante per evitare il contatto fisico oppure odori a lui sgraditi. Rassicuratelo verbalmente e accompagnate sempre le espressioni facciali, i movimenti del corpo e i gesti con una spiegazione verbale. L'uso di suggerimenti non verbali, sottintesi, paradossali e ironici e quant'altro ha significato traslato o metaforico deve sempre essere spiegato perché quasi mai è intuito spontaneamente. Offrite poche modalità sensoriali alla volta.
Gli interventi a sostegno dei bambini Asperger
Trattandosi, come dicevamo all'inizio, di una condizione di neurodiversità e non di una malattia, non ci sono cure che possano risolvere la sindrome.
Si può tuttavia intervenire con interventi sia psicosociali che psicoterapici, educazione di genitori e fratelli, associati a esercizi sul comportamento per migliorare sia le capacità di relazione sociale con i pari, sia quelle comunicative.
Ma come sarà il futuro di questi bambini? I bimbi con sindrome di Asperger possono crescere come persone adulte indipendenti. Tuttavia, nella maggioranza dei casi, queste persone continueranno a dimostrare vari gradi di disturbo nelle relazioni sociali, ansia, depressione e difficoltà relazionali.
Revisionato da Francesca De Ruvo