Sindrome Pandas: la situazione in Italia e le cure

Sindrome Pandas: la situazione in Italia e le cure

In Italia almeno 300 bambini soffrono della Sindrome Pandas/Pans Bge, un disturbo neuropsichiatrico autoimmune ancora poco conosciuto. Il dato emerge da un monitoraggio dell'associazione Pandas Italia. Ma, come spiega la fondatrice Giuliana Galardini, il numero è con ogni probabilità largamente sottostimato a causa della difficoltà di diagnosi. Vediamo perché.

Sindrome Pandas/Pans Bge: cos’è

Giuliana Galardini, può spiegarci che cosa si intende con Sindrome Pandas/Pans Bge?

"Pandas e Pans sono due patologie che presentano gli stessi sintomi. Pandas è l'acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci, ovvero disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A (SBEA o SBEGA). La sigla è stata coniata nel 1998 dalla dottoressa Swedo. La Pans è invece stata definita nel 2012 ed è innescata da altri agenti patogeni (batteri, virus, funghi) o cause ambientali o metaboliche. In altre parole, entrambe le patologie sono disturbi neuropsichiatrici pediatrici autoimmuni, ma la Pandas è causata esclusivamente da un'infezione da Streptococco, la Pans da altri agenti patogeni".

Pandas: i sintomi

Come la si riconosce? I genitori a che segnali devono prestare attenzione e a che età?

"Non è facile riconoscerla, perché i sintomi tipici sono improvvisi, saltuari e facilmente attribuibili ad altre cause, ad esempio la nascita di un fratellino o altre situazioni familiari importanti. Proprio il cambiamento improvviso del bambino può destare sospetti. Ad esempio se un bimbo tranquillo inizia a piangere ininterrottamente senza ragione, ad assumere un atteggiamento aggressivo, se esprime un'eccessiva ansia da separazione. Pandas e Pans provocano generalmente diversi disturbi di tipo ossessivo-compulsivo: mio figlio ha iniziato improvvisamente a lavarsi le mani ogni minuto; questo segnale è stato inequivocabile. Sintomi di questo genere si manifestano normalmente tra i 5 e i 7 anni, ma l'ansia o l'aggressività possono comparire anche già dai 2 anni. Un altro sintomo è la comparsa di tic verbali o motori, come può essere schiarirsi la voce di continuo o strizzare gli occhi o la ripetizione di determinati gesti.

Il bambino può smettere di mangiare o manifestare un atteggiamento molto selettivo verso il cibo, può voler tornare nel letto dei genitori o bagnare il letto anche quando è grande. La varietà della sintomatologia è molto ampia e lo stesso bambino affetto da Pandas normalmente manifesta periodicamente sintomi diversi. Poi, all'improvviso, così come sono comparsi i sintomi spariscono: è la fase di remissione temporanea della malattia. Ma poi basta un'infezione, anche un semplice raffreddore, e i sintomi tornano, eventualmente sotto una nuova forma".

Pandas: la diagnosi

Se si sospetta che il proprio bambino soffra di questa sindrome, dove rivolgersi? Chi può effettuare una diagnosi?

"Non essendo annoverata come una vera e propria malattia, ma piuttosto come una condizione clinica, la Pandas è poco studiata e talvolta difficile da diagnosticare. I medici che l'hanno approfondita e che sono in grado di riconoscerla sono pochi. Noi riceviamo molte telefonate di persone che sospettano la presenza di questa sindrome: in base a dove si trovano possiamo indirizzarle presso un medico competente in grado di aiutarle. Non esiste un percorso univoco per la diagnosi, che si basa in gran parte sulla storia clinica del bambino. Bisogna considerare poi che i sintomi normalmente si bloccano in situazioni particolari, ad esempio quando il bambino si trova davanti al medico oppure è a scuola: questo rende la diagnosi ancora più difficile. Esiste un test, chiamato Cunningham Panel, che però, oltre ad avere un costo molto elevato, non è stato validato. Quindi si procede con diversi esami tradizionali, anche per escludere la presenza di altre patologie".

I numeri in Italia e le cure

Che numeri abbiamo in Italia e quali le possibili cure?

"La Pandas è una malattia rara. Noi abbiamo un database che conta 300 bambini diagnosticati in Italia. Un numero senza alcun dubbio ampiamente sottostimato, proprio per la difficoltà nella diagnosi.

Anche per quanto riguarda le cause all'origine della malattia ci sono ancora molti dubbi. Si può però ipotizzare la natura genetica della patologia: chi ha due figli deve sapere che è facile che, in presenza di una diagnosi di Pandas, anche il secondo figlio sia predisposto. Io ho due figli, che oggi hanno 12 e 21 anni, entrambi con la sindrome di Pandas. Spesso con l'età i sintomi calano e si superano, anche se è difficile parlare di guarigione. Tuttavia non sempre questo accade. Talvolta si rivolgono a noi persone adulte, di 30 o 40 anni: speriamo sempre che si possa fare qualcosa ma a quell'età è difficile intervenire. Inizialmente si seguono terapie antibiotiche. Noi genitori riscontriamo in alcuni casi ottimi risultati con la profilassi di penicillina. Tuttavia io non sono un medico: parlo per esperienza personale".

La giornata mondiale della Sindrome Pandas

Il 9 ottobre era la giornata mondiale della Sindrome Pandas: che iniziative avete messo in campo? E che programmi avete per l'anno prossimo?

"Per la giornata mondiale 2021 abbiamo lasciato spazio a un comitato di genitori che ha fatto illuminare 60 monumenti di verde speranza in tutta Italia per sensibilizzare le persone. Sono stati poi organizzati momenti in comune, eventi, banchetti, partite di calcio. La nostra associazione ha invece curato l'organizzazione di un convegno internazionale sul tema, al quale hanno partecipato molti ricercatori che si occupano della patologia. Cito in particolare gli studi della professoressa Antonella Gagliano, che speriamo possano aprire nuove prospettive. Faremo lo stesso il prossimo anno, in modo da divulgare le ultime conoscenze in materia, confidando sempre che possano emergere nuovi studi su una patologia ancora in gran parte sconosciuta".