Cosa fare se viene diagnosticato un tumore al proprio figlio

Cosa fare se viene diagnosticato un tumore al proprio figlio

Anche a distanza di anni, quando la remissione da tutti i sintomi e ogni traccia di malattia è scomparsa, quando la parola "guarito" non è più una speranza ma una condizione presente, il ricordo della situazione in cui si è ricevuta la diagnosi di una forma di neoplasia pediatrica rimane tra i più vividi e impattanti. È come se il mondo ci fosse crollato addosso.

La presa di coscienza che una malattia oncologica è entrata in famiglia pone da subito di fronte a due grossi interrogativi: il nostro affetto più caro non sta bene e soffre di un male difficile anche solo da comprendere da un lato e, parallelamente, la sua salute e il suo futuro sono improvvisamente nelle mani e nella fiducia che possiamo riporre alle cure di medici specialisti fino a ieri sconosciuti.

I tumori infantili - per quanto molto rari e grazie ai costanti avanzamenti scientifici, oggi curabili con successo in una crescente percentuale di specifiche patologie - determinano uno stravolgimento nella vita del piccolo paziente, ma anche in quella di genitori, fratelli e sorelle. Ed è per questo che quando nel linguaggio clinico si parla di "presa in carico" del paziente si include l'accompagnamento e il supporto dell'intera famiglia nel gestire aspetti pratici, sanitari e soprattutto emotivi di una malattia come un cancro. Ne parliamo con Angela Mastronuzzi, responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale Neuro-Oncologia dell'ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Tumori infantili: i sentimenti e le reazioni che investono la famiglia

"Generalmente si avverte una prima comune reazione di stupore negativo, di incredulità rispetto alla notizia - commenta Mastronuzzi – come se non potesse davvero riguardare noi quanto si sta apprendendo, una reazione che pone la famiglia in iniziale distacco dalla realtà e anche dal medico in quanto, soprattutto l'oncologo, è atteso come portatore di brutte notizie e questo spinge a una prima chiusura.

I contesti in cui viene comunicata la diagnosi di una neoplasia infantile possono essere molto diversi: nelle diagnosi di tumori solidi spesso il reparto di oncologia pediatrica non è il primo luogo dove si è accolti, come accade invece coi pazienti con leucemia". 

Tumori infantili: il secondo consulto

"Un tempo il dolore rappresentava la primaria reazione di fronte a una diagnosi di neoplasia e le famiglie non mostravano quella chiusura che più diffusamente si è cominciato a osservare – ricorda la responsabile dell'ambulatorio dell'Unità di Neuro-Oncologia dell'Ospedale Bambino Gesù -. Ogni dubbio scettico può aumentare nelle famiglie uno stato di frustrazione e per questo il secondo consulto può essere richiesto dai genitori qualora volessero approfondire e ascoltare un secondo parere specialistico, anche noi medici a volte lo proponiamo se questo può aiutare i genitori a non disperdersi. Occorre però sottolineare che esiste una rete nazionale e internazionale di medici che lavora in equipe e che è costantemente in contatto per collaborare e valutare le situazioni più complesse. Anche queste collaborazioni contribuiscono a rafforzare l'efficacia del percorso proposto per questi pazienti".

Tumori infantili, i primi colloqui con le famiglie

"La comunicazione con le famiglie e con i pazienti avviene secondo modalità differenti dipendenti dalle caratteristiche sociali della famiglia e anche in base all'età del bambino: in età infantile e pediatrica si tende a informare prima i genitori mentre con la preadolescenza e i giovani adulti fino ai 18, 20 anni, si privilegia il coinvolgimento diretto del paziente sin dal primo colloquio, affinché non si senta come escluso da qualcosa di potenzialmente pericoloso e spaventoso".

"I colloqui iniziali prevedono un inquadramento generale della situazione clinica ed è il momento in cui rispondiamo ai primi dubbi e domande. Con i successivi colloqui, in sintonia con l'assestamento della famiglia, riprendiamo nel definire i dettagli dei protocolli che seguiremo così da aiutare le famiglie a comprendere il percorso.

Esistono indicazioni che aiutano il medico a impostare una comunicazione chiara e confortevole: lo specialista si assicura che la famiglia non sia in piedi o in posizione scomoda, cerca di porsi alla stessa altezza di sguardo dei suoi interlocutori e cerca di parlare a entrambi i genitori e non a uno solo, quando è possibile. Questo varrà sempre, anche di fronte a situazioni critiche".

Come parlarsi in casa e con l’equipe di medici

"Gli psicologi che lavorano nei reparti con i medici sono molto importanti per fornire suggerimenti su come comunicare con le famiglie nel rispetto delle loro specificità – continua la specialista dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma -. La dimensione della schiettezza nel dialogo, del puntare sugli aspetti positivi e del fornire informazioni pratiche di ausilio ad affrontare le diverse fasi di cura valgono anche nel dialogo famigliare quando l'età lo permette come ad esempio, quando bisogna affrontare passaggi più difficili come una possibile caduta dei capelli o non poter andare a scuola per un certo periodo".

Come gestire il vissuto quando ci sono fratelli e sorelle

"I fratelli e le sorelle sono persone fondamentali nel percorso terapeutico per motivi diretti e indiretti – chiarisce l'oncologa – anche loro vivono la malattia perché soffrono per la persona che amano in primis, perché sentono il dolore dei genitori e perché vivono direttamente le limitazioni, le fasi acute della malattia in quanto conviventi. I sentimenti dei fratelli possono essere influenzati da un'attenzione genitoriale "spostata" verso il componente malato e nelle situazioni di temporaneo distacco, quando le cure avvengono lontano da casa come accade in tante famiglie che devono spostarsi per accedere a servizi fuori regione". "Fratelli e sorelle possono devono sapere cosa sta succedendo. Devono poter comprendere la temporaneità della situazione e in che modo le cose potranno tornare ad andare bene. Nei fratelli si può osservare un calo nel rendimento scolastico, aggressività o al contrario chiusura: per questo nei centri di cura di riferimento sono previsti programmi di supporto psicologo specializzati sui fratelli e le sorelle in setting diversi da quelli di cura e si propongono momenti di condivisione tra fratelli senza genitori, per valorizzare questa speciale relazione.

Su costoro poi va fatta un'ulteriore considerazione: il fratello è sempre il miglior donatore quando per patologie ematologiche occorre una cura con cellule staminali emopoietiche: ciò detto può succedere che non vi sia la compatibilità o che, pur essendoci, il trapianto non vada a buon fine. In questi casi il fratello soffre sentendosi "colpevole" di non aver aiutato o, peggio ancora, si ritiene responsabile di un esito infausto della terapia. Questi vissuti richiedono un'attenzione dedicata".

I supporti per la famiglia

"Le norme vigenti, come ad esempio la legge 104 per lavoratori dipendenti, permettono ai genitori di facilitare la propria organizzazione – sintetizza Angela Mastronuzzi -. Capita che anche per questi aspetti pratici diventiamo interlocutori e spesso ci vengono chiesti consigli diretti benché si tratti di scelte personali. In ospedale, oltre all'equipe medica e agli psicologi, sono prezioso supporto i volontari nei reparti, spesso in grado di intercettare problematiche famigliari perché dialogano con le famiglie anche di aspetti meno formali e raccolgono preoccupazioni, sfoghi o difficoltà. All'Ospedale pediatrico Bambino Gesù operano anche assistenti ludici ed educatori: la loro presenza permette soprattutto ai genitori di prendere fiato e di dedicarsi alle tante vicissitudini che questo delicato momento comporta".