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Sindrome di Asperger: in che cosa consiste la sindrome di Greta Thunberg

di Valentina Murelli - 18.02.2020 - Scrivici

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In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Asperger, il 18 febbraio, facciamo il punto su tutto quello che bisogna sapere su questa condizione di neurodiversità

"A undici anni mi sono ammalata. Sono caduta in depressione. Ho smesso di parlare. E ho smesso di mangiare. Nel giro di due mesi ho perso una decina di chili. In seguito mi hanno diagnosticato la sindrome di Asperger, il disturbo ossessivo-compulsivo e il mutismo selettivo. In pratica significa che parlo solo quando mi sembra davvero necessario".

"Per quelli che, come me, ricadono nello spettro autistico, le cose sono sempre bianche o nere. Non siamo molto bravi a mentire e di solito non ci interessa molto partecipare al gioco sociale che sembra appassionare tanto il resto di voi. Penso che, da molti punti di vista, noi autistici siamo quelli normali, e che quelli strani siete voi".

"C'è chi dice che, avendo l'Asperger, non avrei mai potuto mettermi in questa posizione. Ma è esattamente questo il motivo per cui l'ho fatto. Perché se fossi stata 'normale' e socievole mi sarei iscritta a un'associazione, o ne avrei fondata una. Ma non essendo molto brava a socializzare ho fatto quello che ho fatto".

Così in alcuni suoi discorsi sul clima e sullo sciopero per il clima, Greta Thunberg ha parlato di sé e della sua condizione di neurodiversità: la sindrome di Asperger. Ne ha parlato più volte anche su twitter, con l'hashtag #aspiepower, per esempio in occasione della giornata mondiale dell'autismo, il 2 aprile scorso, affermando di essere "orgogliosa di essere nello spettro autistico". Il 31 agosto, invece, ha twittato così:

"Ho l'Asperger e questo significa che a volte sono un po' diversa rispetto alla 'norma'. Ma, nelle giuste circostanze, essere diversi diventa un superpotere".

Certo, non tutte le persone con la sindrome di Asperger vivono la loro condizione in questo modo. C'è un'ampia variabilità personale nel modo in cui la neurodiversità viene vissuta e accolta, e non sempre si verificano quelle giuste circostanze e quei corretti aggiustamenti di cui parla Thunberg. Un altro personaggio famoso con la sindrome, la scrittrice Susanna Tamaro, ha usato nel suo libro Il tuo sguardo illumina il mondo parole decisamente meno entusiaste, definendo la sindrome come la sua "invisibile sedia a rotelle" o anche la sua prigione.

Che cos'è dunque, questa condizione? In che cosa consiste e cosa comporta? Cosa c'entra con l'autismo? In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Asperger, che si celebra come ogni anno il 18 febbraio, facciamo il punto con lo psicologo Giovanni Magoni, tra i fondatori dell'associazione CulturAutismo onlus e supervisore del centro di riabilitazione per l'autismo La casa di Michele, all'Aquila.

1 Che cos'è la sindrome di Asperger

Anche se il termine sindrome può essere fuorviante non si tratta di una malattia, né di una disabilità o di un handicap. "L'espressione più corretta da utilizzare è condizione di neurodiversità" spiega Magoni. Precisando: "Neurotipiche sono le persone che condividono lo stesso modo di organizzare il pensiero, mentre neurodiverse sono le persone che hanno un modo di pensare differente. Il che certo non significa inferiore". 

In pratica, la sindrome di Asperger è una condizione caratterizzata da un diverso stile cognitivo (un differente modo di pensare) rispetto a quello più comune, che si manifesta con comportamenti particolari.

2 Che cosa c'entra con i disturbi dello spettro autistico

"Fino a qualche anno fa, la sindrome di Asperger veniva considerata una condizione a sé stante – dunque distaccata rispetto all'autismo – nell'ambito del grande contenitore dei disturbi generalizzati dello sviluppo", racconta Magoni.

Ora, però, non è più così: nell'ultimo DSM, il manuale per i disturbi psichiatrici spesso chiamato "la Bibbia degli psichiatri", la sindrome di Asperger come etichetta diagnostica a parte non c'è più. Resta la condizione, ovviamente, che è stata inserita all'interno della categoria più ampia dei disturbi dello spettro autistico. "Più esattamente, si tratta di un disturbo dello spettro autistico di livello 1, senza compromissione intellettiva e del linguaggio" chiarisce lo psicologo. In pratica, una forma lieve di autismo. "Ma al di fuori dell'ambito diagnostico l'espressione sindrome di Asperger continua a essere comunemente usata e va bene che sia così, perché così tutti capiscono a che cosa ci si riferisce".

3 Quali sono le manifestazioni più comuni

Le persone con sindrome di Asperger condividono con tutte le persone che ricadono nello spettro autistico alcune caratteristiche. In particolare:

Difficoltà rispetto alle abilità sociali

"Il fatto – spiega Magoni – è che il mondo sociale costruito da e per persone neurotipiche rimane difficile da comprendere e 'gestire' per le persone con autismo e anche con Asperger".

Come queste difficoltà si manifestino può tuttavia variare molto da persona a persona: "Ci sono Asperger che, trovando il mondo sociale davvero troppo complesso, cercano di evitarlo il più possibile e altri che, nonostante la complessità, continuano a cercare di relazionarsi con gli altri e, pur rimanendo neurodiversi, riescono a imparare a gestire alcuni aspetti del comportamento sociale".

Difficoltà nella comunicazione

Le persone con sindrome di Asperger in genere non hanno una compromissione significativa del linguaggio, ma possono comunque avere alcune difficoltà anche in questo ambito, per esempio rispetto all'integrazione tra sfera verbale e non verbale. "Alcune persone possono parlare senza gesticolare, senza guardare negli occhi l'interlocutore o mostrando una scarsa modulazione delle espressioni del viso".

E ancora: spesso la comprensione del linguaggio è letterale (ironia e metafore possono essere molto difficili da cogliere) e può essere difficile la reciprocità linguistica, cioè la capacità di condurre una conversazione. "Di solito le conversazioni con una persona con sindrome Asperger rischiano di essere più simili a monologhi" conclude Magoni.

Comportamenti e interessi "ristretti": un possibile punto di forza della sindrome

Altro aspetto tipico dello spettro autistico è il fatto di nutrire interessi particolari, molto specifici, il che non significa necessariamente bizzarri. "Gli specialisti parlano di interessi 'ristretti', anche se questo termine è poco rispettoso e sembra indicare qualcosa che è per forza una limitazione, mentre può rivelarsi una risorsa".

Un po' il superpotere di cui parla Greta Thunberg: "Il suo interesse per la questione ambientale è un esempio di interesse molto specifico, ma c'è di più" commenta lo psicologo. "Molto tipica dell'Asperger è anche la perseveranza con la quale Thunberg sta portando avanti la sua battaglia. Pensiamo al suo sciopero per il clima: a tutte le volte in cui è andata a protestare (inizialmente da sola) davanti al parlamento svedese: una Greta Thunberg sedicenne non autistica dopo un po' si sarebbe stufata e avrebbe smesso. Lei invece ha continuato e il fatto di non stancarsi a fare cose anche ripetitive può effettivamente rivelarsi uno degli aspetti vincenti della sindrome di Asperger".

Lo sciopero per il clima di Greta Thunberg

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Preferenza per la prevedibilità

Le persone con un disturbo dello spettro autistico preferiscono eventi, situazioni, ambienti prevedibili: è il motivo per il quale tendenzialmente preferiscono il mondo degli oggetti a quello delle persone, che sono più imprevedibili.

Particolarità sensoriali

Anche la sensibilità molto accentuata a determinati stimoli sensoriali – la luce, oppure i suoni, gli odori, i colori, il contatto fisico – può essere piuttosto comune.

Goffaggine motoria

Viene considerata una possibile manifestazione della sindrome di Asperger ma anche in questo c'è un'ampia variabilità individuale.

4 Sindrome di Asperger ed empatia

C'è un luogo comune secondo il quale le persone Asperger, come in generale le persone con autismo, siano "fredde", incapaci di provare empatia nei confronti degli altri. "In realtà non è esattamente così, ma bisogna distinguere tra empatia emotiva ed empatia cognitiva" precisa Magoni.

"Le persone con sindrome di Asperger possono non avere difficoltà con l'empatia emotiva: un bambino Aspie probabilmente si accorge se la mamma è triste, anche se potrebbe non comportarsi come farebbe nella stessa situazione un bambino neurotipico. Per esempio non è detto che vada ad abbracciarla per consolarla. Può invece essere più difficile riuscire davvero a mettersi nei panni degli altri, sperimentando la cosiddetta empatia cognitiva".

5 Quali sono i segnali che possono far pensare che un bambino abbia la sindrome di Asperger?

"Come abbiamo detto, sono le difficoltà con le relazioni sociali o con la comunicazione, gli interessi 'ristretti', la preferenza per situazioni prevedibili, eventuali particolarità sensoriali" riassume Magoni. Precisando che non sono segnali facili da cogliere: "Per questo molte persone vengono diagnosticate in tarda infanzia, durante l'adolescenza o anche in età adulta". E quando la diagnosi arriva si possono rileggere in quest'ottica alcune situazioni del proprio passato.

"Prendiamo un bambino molto dittatoriale: questa caratteristica può dipendere semplicemente dal temperamento, ma può anche essere la manifestazione tipica di una persona che, non comprendendo bene le abilità sociali, crea una situazione che riesce a gestire meglio, perché decide tutto lei".

A "complicare" le cose c'è il fatto che alcune persone con la sindrome di Asperger riescono ad adattarsi tutto sommato bene alle dinamiche sociali, pur non comprendendole. In pratica si camuffano e questo succede soprattutto con le bambine, per le quali infatti spesso la diagnosi arriva più tardi. Non a caso la sindrome viene data come più frequente nei maschi rispetto alle femmine. "Al momento il rapporto ufficiale è di 3-4 maschi per ogni femmina, ma è possibile che la differenza sia destinata a ridursi" .

6 Quali sono le figure di riferimento se si sospetta che il proprio bambino abbia la sindrome di Asperger?

"In genere, i genitori che si accorgono – da soli o dietro segnalazione degli insegnanti – di qualche anomalia, la portano all'attenzione del pediatra, che li invia al neuropsichiatra. Dopo i 18 anni la figura di riferimento è quella dello psichiatra".

7 Come si fa la diagnosi

"La diagnosi viene fatta attraverso test specifici, come il test ADOS e ADI-R, che valutano le caratteristiche del comportamento, anche confrontandole con quelle del passato se si tratta di un adolescente o di un adulto" afferma Magoni. Ma attenzione: "I risultati dei test non bastano: serve anche il parere clinico dello specialista che formula la diagnosi anche sulla base del comportamento che osserva direttamente".

8 Quali sono le cause

Una risposta certa e definitiva a questa domanda ancora non c'è. Sappiamo tuttavia che si tratta della combinazione di fattori genetici che predispongono alla condizione, e di fattori ambientali che la innescano. Tra i fattori ambientali potrebbero esserci particolari complicazioni durante la gravidanza o la nascita o l'esposizione in utero a certe sostanze tossiche.

9 Come si interviene

Magoni, che non ama molto il termine "intervento" applicato alla sindrome di Asperger, ricorda che si tratta di una neurodiversità e non di una malattia, per cui non servono cure o terapie intese in senso classico. "È come se la persona con queste caratteristiche avesse una cultura differente rispetto a quella dei neurotipici, per cui l'intervento da fare è più simile ad una sorta di mediazione culturale tra la cultura della neurotipicità e quella della neurodiversità".

Secondo Magoni sono due gli aspetti fondamentali di questa mediazione. Primo: deve partire dai bisogni della persona Asperger. "Con i bambini è un po' più difficile, ma potrebbe essere la persona stessa a comunicare cosa le dà disagio, indicando aspetti specifici sui quali lavorare. L'intervento dunque potrebbe servire ad insegnare abilità sociali o ad ampliare gli interessi per migliorare le relazioni con i pari". In questo senso, possono essere utili interventi di tipo cognitivo-comportamentale, ma sono anche insegnanti, educatori e genitori stessi a insegnare abilità. E per gli adulti può essere importante la figura del compagno adulto, che aiuta a entrare nel mondo sociale insegnando un bagaglio di abilità sociali e di autonomia. Se le difficoltà riguardano la comunicazione, invece, può essere opportuno l'intervento del logopedista, per esempio per insegnare la reciprocità del linguaggio.

Secondo: non sono solo i neurodiversi a doversi avvicinare e adattare al mondo neurotipico, ma anche i neurotipici a dover fare il movimento contrario. "Fare mediazione culturale significa costruire ponti e in questo caso significa sensibilizzare all'autismo e alla neurodiversità. Nella pratica, significa non solo spiegare al ragazzino Asperger delle medie come avvicinarsi ai comportamenti dei compagni neurotipici, ma anche spiegare ai compagni perché lui si comporta in modo differente".

È dunque un lavoro che va fatto con i singoli, ma anche con le famiglie, con la scuola, con la società tutta e rispetto al quale figure come quella di Greta Thunberg sono molto importanti. "Figure così aiutano a capire che non siamo tutti uguali, che ciascuno è diverso dagli altri, che nessuno deve essere obbligato a diventare qualcosa di diverso da quello che è, ma deve semplicemente trovare la strada che lo faccia stare bene nei suoi panni".

Detto questo, gli Asperger possono avere altre condizioni o disturbi, come tutti nella popolazione, e aver bisogno di terapie specifiche per risolverli o gestirli. Nel libro La nostra casa è in fiamme, per esempio, la mamma di Greta Thunberg (la cantante lirica Malena Ernman) accenna al fatto che deve ricordarsi di comprare la melatonina per la figlia, che la prende per dormire meglio. "Ma non significa che tutti gli Asperger debbano prendere melatonina. Lo possono fare se hanno difficoltà con il sonno e la melatonina li aiuta, così come possono prendere antidepressivi se sono depressi e così via. Tuttavia non ha senso pensare che debbano prendere farmaci per il solo fatto di essere Asperger".

10 Come viene vissuta la sindrome

Come abbiamo detto in apertura, per Thunberg può trattarsi di un superpotere, per Tamaro è stata una prigione. "Sono i due estremi in cui si colloca la grande varietà di vissuti individuali: alcuni provano una grande sofferenza per la loro neurodiversità, altre ne parlano come di un aspetto positivo del proprio essere, altre ancora la vivono inizialmente male ma imparano a farci pace" racconta lo psicologo.

A volte, quando la diagnosi arriva in età adulta, riceverla è un sollievo, perché finalmente si riesce a "quadrare il cerchio", a dare un senso a situazioni difficili vissute da piccoli, a capire che la mancanza di amici, l'interesse 'ristretto' o altro non erano manifestazioni di "stupidità" o inferiorità ma semplicemente caratteristiche della condizione.

Come reagiscono le famiglie alla diagnosi di Asperger

Anche in questo c'è una grande variabilità, anche in base alle caratteristiche personali dei singoli, alla loro storia, alle loro credenze e convinzioni rispetto alla sindrome di Asperger. "Se pensi che una neurodiversità sia una disgrazia, pensi che tuo figlio sia stato colpito da una disgrazia. Se invece pensi che sia un modo di pensare differente, ricevi la conferma che tuo figlio pensa, e quindi si comporta, in maniera differente. Il che può comportare difficoltà, ma non è una disgrazia".

 

Qui, secondo Magoni, si inserisce il ruolo dello specialista, che dovrebbe essere in grado di spiegare con chiarezza e sensibilità cosa vuol dire essere neurodiversi, facendo capire che in questa condizione ci sono sì punti di debolezza, ma anche di forza.

 

"Certo, la vita quotidiana dei genitori di bambini con la sindrome di Asperger può essere molto stancante, perché sono i primi a dover imparare a conoscere e riconoscere le loro diversità, a gestire comportamenti insoliti e inaspettati, a diventare mediatori culturali rispetto al mondo esterno, per esempio la scuola".

11 Bambini, adolescenti, adulti: cosa cambia nelle varie età della vita con la sindrome di Asperger

Sempre nel libro La nostra casa è in fiamme, la mamma di Greta racconta di una situazione disastrosa a scuola, con nessun insegnante o dirigente che si prendeva davvero la briga di mettere Greta nelle condizioni migliori per starci in modo sereno e proficuo. In effetti la scuola può essere una nota dolente per molti bambini con la sindrome di Asperger. "Intendiamoci – chiarisce Magoni – ci sono situazioni in cui le cose vanno bene. Gli insegnanti riescono a rendersi conto della diversità comportamentale e di apprendimento dei bambini Asperger e ad adattarsi di conseguenza, per esempio adottando modalità di spiegazione più visive, o dando più dettagli sulla durata delle attività da compiere. In questi contesti i bambini 'funzionano' bene e riescono ad avere ottime carriere scolastiche".

"La difficoltà più grande per gli insegnanti è rendersi conto che gli Asperger 'funzionano' in modo diverso, come se avessero un sistema operativo differente, per cui bisogna lavorare con loro in modo diverso. Il problema è che spesso è tutto demandato al singolo insegnante, alla sua sensibilità, alla sua voglia e capacità di aggiornarsi e di mettersi in gioco. Non tutti lo fanno e se ci si limita a proporre a tutti le stesse cose, nello stesso modo, i bambini Asperger ne risentiranno".

Anche fuori da scuola, e via via che il bambino cresce, molta della sua qualità di vita dipende dal contesto, dalla famiglia alla società. "Contesti attenti e accoglienti nei confronti della neurodiversità possono permettere agli Asperger di condurre una vita piena e soddisfacente, anche sposandosi e avendo figli (se lo desiderano). Contesti negativi, al contrario, possono provocare tanta sofferenza e portare a depressione".

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