Il piccolo Charlie Gard ha dieci mesi ed è affetto da una rara malattia genetica.
Il bimbo è ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra e, secondo i medici, la sua patologia è incurabile e lo sta facendo soffrire molto. Al piccolo è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del Dna mitocontriale (MDDS), una patologia che causa un progressivo indebolimento muscolare e di cui si conoscono solo 16 casi al mondo. Per questo motivo i medici hanno annunciato ai genitori l'intenzione di staccare i macchinari che lo tengono in vita.
I genitori di Charlie, Chris Gard e Connie Yates, però non si danno pace. Hanno trovato una clinica negli Stati Uniti disposta a proseguire le cure al figlio con un trattamento sperimentale e hanno iniziato una raccolta di fondi per curare il bimbo.
Il Great Ormond Street Hospital si è opposto però al trasferimento, rivolgendosi alla giustizia britannica. Il 12 aprile l'Alta Corte Britannica ha dato ragione all'ospedale, confermando la proposta dei medici a sospendere le cure.
Chris e Connie non si sono però arresi e si sono rivolti alla Corte europea dei diritti dell'uomo (CEDU). La corte di Strasburgo nell'attesa di una decisione, ha ordinato all'ospedale di continuare le cure.
Il verdetto della CEDU è arrivato il 27 giugno e ha confermato quanto stabilito dai tribunali inglesi: la sospensione delle cure.
"Abbiamo il cuore completamente spezzato - hanno scritto i due genitori sulla loro pagina Facebook, postando anche diverse foto loro e del bimbo -. Non ci è permesso di scegliere se nostro figlio vivrà e non ci è permesso di scegliere quando e dove Charlie morirà".
Chi è Charlie Gard
Charlie è nato il 4 agosto 2016, apparentemente sano. A causa di un peggioramento del suo quadro clinico (affaticamento nella respirazione, poco aumento di peso e comportamento sempre più letargico) è stato ricoverato l'11 ottobre al Great Ormond Street Hospital. Da quell'ospedale non ne è più uscito.
Il piccolo soffre di una rara e grave malattia, la MDDS, una malattia che toglie al corpo l'energia essenziale per vivere, fino a portarlo alla morte. Nel caso di Charlie, il suo cervello, i suoi muscoli e la sua respirazione sono pesantemente compromessi. La sua vita dipende da un respiratore. Non può più muovere braccia e gambe e ha problemi a tenere aperti gli occhi. Non ci sono segnali di una normale attività cerebrale (non piange, non interagisce, non risponde). In più, è sordo dalla nascita e ha avuto diversi episodi epilettici. Anche il cuore, il fegato e i reni sono in parte colpiti dalla malattia.
I genitori sono venuti a conoscenza dell'esistenza di una forma di terapia per questa malattia, che è però stata utilizzata in pazienti con un quadro clinico meno compromesso di quello di Charlie e con ancora un'attività cerebrale. Il medico americano contattato sull'argomento ha confermato che questa terapia non è ancora stata sperimentata né sui topi, né su umani con la mutazione genetica di Charlie. Ma secondo lui è "teoricamente possibile" che il piccolo possa giovare della cura.
La coppia si è quindi attivata per iniziare la cura, ma ha ricevuto uno stop dai medici britannici. L'ospedale si è infatti rivolto alla giustizia britannica, per evitare il trasferimento del piccolo in America.
Ad aprile è arrivata la sentenza dell'Alta Corte inglese, che ha stabilito che tutti i medici che hanno visitato il bimbo sono concordi nel dire che qualsiasi tipo di trattamento sarebbe inutile e non darebbe benefici al piccolo e che la decisione di non accanirsi nella terapia sarebbe la cosa migliore per evitare a lui ulteriori sofferenze.
Pochi giorni fa invece, la sentenza della CEDU, alla quale si erano rivolto i genitori di Charlie, ha confermato quella dell'Alta Corte, stabilendo che qualsiasi ulteriore trattamento danneggerebbe il piccolo, causandogli "dolore continuo, sofferenza e stress" senza beneficio.
Al bimbo, come commentano i genitori, più tardi verranno quindi staccati i macchinari che lo tengono in vita.
Per approfondire, la sentenza della CEDU e l'articolo sulla BBC: Charlie Gard parents lose European court appeal
Copyright foto (Di CherryX per Wikimedia Commons, CC BY-SA 3.0, Collegamento)
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