20 settembre: giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini

La crescita dei bambini

Essere all'altezza è davvero questione di centimetri? Ogni anno, il 20 settembre si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici e in Italia da AFaDOC - Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.

Lo slogan del 2023: Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!

Scoprire se i bambini crescono regolarmente: è proprio quello che AFaDOC odv - Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre Patologie rare, ha fatto durante l'anno scolastico 2022-23 con gli alunni delle classi seconde di alcune scuole italiane che avevano aderito all'iniziativa Grandissimi noi!.

"Li abbiamo misurati e pesati in classe due volte, a sei mesi di distanza, e poi abbiamo fatto valutare i dati (comprensivi di peso e lunghezza alla nascita, di altezza dei genitori, di etnia di origine) dagli endocrinologi pediatrici che da tempo ci sostengono nella nostra attività" spiega la presidente Cinzia Sacchetti.

I risultati emersi sono interessanti: il 23,2% dei bambini non ha maturato una velocità di crescita adeguata all'età. Al netto di possibili errori nella misurazione di qualche bambino, è comunque un dato importante che conferma ciò che l'associazione sostiene da tempo.

"La velocità di crescita dei bambini non è ancora considerata con la dovuta attenzione e il conseguente ritardo nella diagnosi di eventuali malattie porta a un pesante ritardo nell'inizio della terapia con il GH, l'ormone della crescita" sostiene ancora la presidente.

I risultati dell'iniziativa Grandissimi noi! verranno illustrati dal dr. Marco Cappa, presidente del Comitato Scientifico di AFaDOC odv e Responsabile dell'Unità di Endocrinologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, nel corso della videoconferenza che verrà trasmessa sui canali social di Afadoc il 20 settembre.

AFaDOC odv ha scelto quella data perché il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children's Growth Awareness Day) promossa sui social da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici.

In qualità di referente italiana di questa coalizione, anche quest'anno AFaDOC odv, promuove con entusiasmo la campagna di sensibilizzazione "Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!"

Lo slogan è l'invito a visitare, a partire dall'ultima settimana di agosto fino a tutto settembre, il sito afadoc.it e i canali social Facebook, Linkedin, Instagram, YouTube e Twitter: gli utenti troveranno informazioni importanti sulla crescita dei bambini e nella rubrica "L'esperto risponde" verrà dato ampio spazio alle domande ricorrenti dei genitori.

AFaDOC odv dal 1993 si occupa di sostenere le famiglie dei pazienti in cura con l'ormone della crescita per problematiche croniche e rare caratterizzate dalla bassa statura, avvalendosi di un nutrito gruppo di specialisti che hanno fatto della salute e del benessere dei bambini la loro missione: pediatri endocrinologi, ginecologi, psicologi, neuropsichiatri infantili.

Il dott. Marco Cappa, ripete ancora una volta questo importante consiglio ai genitori: "La crescita irregolare nel bambino potrebbe essere un primo campanello d'allarme di importanti problematiche sanitarie, per questo occorre prestare molta attenzione alla velocità di crescita di vostro figlio oltre che alla sua altezza, e se ci sono variazioni o ritardi non dovete aspettare, ma parlatene subito con il vostro pediatra, che vi indirizzerà allo specialista più adatto".

Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC odv, racconta che: "Il progetto pilota Grandissimi noi! sarà replicato   nell'anno scolastico 2023/2024 affinché il maggior numero di bambini con problemi di statura possa ricevere una diagnosi puntuale e accedere a terapie adeguate e tempestive. Perciò andremo di nuovo nelle scuole primarie e misureremo altezza e peso dei bambini delle classi seconde: una prima volta a ottobre e poi ad aprile/maggio. Valuteremo così la loro velocità di crescita e, se necessario, segnaleremo ai genitori la necessità di ulteriori accertamenti.".

Gli insegnanti e tutti gli interessati potranno aderire al progetto 2023/2024 compilando l'apposito form al https://forms.gle/m8eQs2up3PhGCcN77 o inviando una mail a info@afadoc.it

"Tutti i bambini coinvolti riceveranno un libretto illustrativo sulla crescita e la cartolina personale con la valutazione delle due misurazioni.

Alle classi che ci ospiteranno, invece, doneremo una copia del libro "Piccolissimo me", vincitore del premio Battello a Vapore. Ci aspettiamo una grande adesione da parte delle scuole. Siamo già pronti con statimetro e bilancia!" conclude la presidente.

Lo slogan del 2022

Lo slogan è stato l'invito a visitare, a partire dal 29 agosto fino a tutto settembre, il rinnovato sito afadoc.it e i canali social Facebook, Linkedin, Instagram, Youtube e Twitter: gli utenti hanno trovato informazioni importanti sulla crescita dei bambini e nella rubrica "L'esperto risponde" è stato dato ampio spazio alle domande ricorrenti dei genitori.

AFaDOC odv dal 1993 si occupa di sostenere le famiglie dei pazienti in cura con l'ormone della crescita per problematiche croniche e rare caratterizzate dalla bassa statura, avvalendosi di un nutrito gruppo di specialisti che hanno fatto della salute e del benessere dei bambini la loro missione: pediatri endocrinologi, ginecologi, psicologi, neuropsichiatri infantili.

Il dott. Marco Cappa, presidente del Comitato Scientifico di AFaDOC odv e Responsabile dell'Unità di Endocrinologia dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma dà questo importante consiglio ai genitori: "La crescita irregolare nel bambino potrebbe essere un primo campanello d'allarme di importanti problematiche sanitarie, per questo occorre prestare molta attenzione alla velocità di crescita di vostro figlio oltre che alla sua altezza, e se ci sono variazioni o ritardi non dovete aspettare, ma parlatene subito con il vostro pediatra, che vi indirizzerà allo specialista più adatto".

Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC odv ha raccontato anche la grande novità del 2022: "Desideriamo che il maggior numero di bambini con problemi di statura possa ricevere una diagnosi puntuale e accedere a terapie adeguate e tempestive. Per questo abbiamo pensato alla scuola, il luogo dove il bambino è protagonista di un progetto educativo a lungo termine e dove sperimenta le prime dinamiche sociali tra pari.

È alla scuola primaria che il bambino prende consapevolezza di essere il più basso della classe e comincia a soffrirne. Perciò con la nostra nuova iniziativa Grandissimi noi! andremo proprio nelle scuole primarie e misureremo altezza e peso dei bambini delle classi seconde, a ottobre e poi ad aprile/maggio. Valuteremo così la loro velocità di crescita e, se necessario, segnaleremo ai genitori la necessità di ulteriori accertamenti.".

Lo slogan del 2020

Proprio dalla riflessione sulla crescita dei bambini nasce il libro "Bonsai", una favola che vuole dare speranza e supporto ai bambini con nanismo ipofisario nell'affrontare la quotidianità.

Il libro, scritto e illustrato da Denise Sarrecchia – scrittrice appassionata di arte e animazione - e pubblicato da Gemma Edizioni in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini – che si celebra ogni anno il 20 settembre - ha visto la preziosa collaborazione di Clici - Centro di Lingua e Cultura Italiana e dell'Università degli Studi di Roma "Tor Vergata". Il progetto è realizzato grazie al supporto non condizionato di Novo Nordisk, azienda farmaceutica impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti per la cura di patologie croniche e rare, tra cui i disturbi della crescita.

Il libro racconta la storia di Penny una bambina di 7 anni alta solo 70 centimetri. Penny, come ogni bambino, sogna un mondo perfetto e vive con la fantasia: per superare però la derisione del bullo di turno dovrà prendere consapevolezza di sé e ritrovare il suo posto nel mondo. Attraverso l'interazione con una fioraia, il dono di un bonsai e il potere salvifico dell'immaginazione, Penny trasformerà un ostacolo in un trampolino di lancio per una vita intensa.

«Ho letto questo libro con le lacrime agli occhi, pensando a quanto noi medici che trattiamo con bambini dobbiamo essere molto di più fioraie, in grado di dare fiducia insieme alle terapie» – scrive Marco Cappa, Direttore della Unità Complessa di Endocrinologia dell'Ospedale Bambino Gesù nella sua prefazione al libro.

«Ho conosciuto tanti bambini e bambine che si confrontano con la loro statura, sempre troppo limitata rispetto a quella dei coetanei. Essere un bonsai vuol dire avere qualcosa in più. Foglie speciali, nella cui linfa scorrono coraggio e allegria, progetti e sogni» dice Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC - Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.

Bonsai, i cui proventi andranno in parte ad AFaDOC, è acquistabile sul sito della casa editrice www.gemmaedizioni.it. Il testo è disponibile anche in formato audiolibro ed è stato tradotto in inglese e nella lingua dei segni. Leggi anche: Crescita bambino, quanto sarà alto da adulto

Che cosa è il nanismo ipofisario

Il nanismo ipofisario è una forma di nanismo dovuta a un deficit dell'ormone della crescita; in età pediatrica si stima un'incidenza di 1:10.000-30.000 bambini ogni anno^, e una prevalenza di 1:4000.

Ogni anno, il 20 settembre si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici e in Italia da AFaDOC - Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.