Pochi sanno chi sono i bambini farfalla. Si tratta di piccoli affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa, che rende la loro pelle fragile e delicata, proprio come le ali di una farfalla. Ma non altrettanto bella, infatti la malattia causa bolle e vesciche e basta il minimo sfregamento perché l'epidermide si stacchi creando lesioni.
A soffrirne sono circa mille persone in Italia, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.
Ad ora non ci sono cure e proprio per aiutare e finanziare la ricerca l'associazione Debra Südtirol , che sostiene le persone colpite da questa malattia, ha deciso di organizzare un grande evento mediatico.
Protagonista la ciclista Anna Mei, che è diventata la portavoce ufficiale dell'associazione e si sta preparando per una grande sfida: cioè battere il suo stesso record di permanenza su pista (901 km percorsi in 32,02 ore) e di dedicare questo suo obiettivo personale ai bambini farfalla.
La Mei, 48 anni, cercherà così di superare il proprio record mondiale e stabilirne uno nuovo: 1000 km su pista percorsi consecutivamente in un tempo stimato di 33 ore circa. L’evento è fissato per ottobre 2015.
Fino a quel momento ogni attività di preparazione della ciclista milanese sarà rivolta alla causa dei bambini farfalla, in modo da tener sempre viva l'attenzione su questa malattia e promuovere così la raccolta fondi.
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