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6 ottobre: Giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile

di Nostrofiglio Redazione - 04.10.2021 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Il 6 ottobre è la Giornata mondiale della paralisi cerebrale per dar voce alle famiglie e sensibilizzare sui bisogni dei bambini che ne sono colpiti

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Giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile

Il 6 ottobre ricorre la Giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile, un movimento internazionale che include persone con PC insieme alle loro famiglie e alle organizzazioni che le sostengono, in più di 75 Paesi nel mondo, e che è impegnato a dar voce a coloro che convivono ogni giorno con questa patologia e a sensibilizzare sui loro bisogni affinché abbiano gli stessi diritti e opportunità di chiunque altro nella società.

La rappresentante italiana del movimento internazionale è la Fondazione Ariel. Nel mondo sono oltre 17 milioni e in Italia 100mila le persone colpite da Paralisi Cerebrale (PC), patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e per cui tuttora non è ancora possibile parlare di prevenzione data la poca prevedibilità delle cause (ipossia, emorragia, infezione)

Nei bambini la PC è la disabilità fisica più comune e prende il nome di Paralisi Cerebrale Infantile (PCI): una patologia che colpisce il bambino ma che destabilizza l'intera rete familiare. In Italia la PCI colpisce oltre 40mila bambini, con un'incidenza di 1 su 500 nuovi nati.

Che cos’è la paralisi cerebrale infantile

La paralisi cerebrale infantile è la denominazione sotto cui vengono raggruppate diverse sindromi cliniche caratterizzate da un disturbo non progressivo della postura e del movimento. Tale disturbo è generalmente associato a una lesione del cervello in fase di maturazione ed è la causa più frequente di disabilità motoria nell'infanzia. L'incidenza delle paralisi cerebrali infantili è di 2-3 casi ogni 1000 nati vivi. 

I dati in Italia e nel mondo

Sono 17 milioni nel mondo e 100.000 in Italia - di cui oltre 40.000 bambini - le persone colpite da Paralisi Cerebrale. Nei bambini è la disabilità fisica più comune, e anche una delle meno conosciute, e prende il nome di Paralisi Cerebrale Infantile.

La giornata del 2021 dedicata alla paralisi cerebrale infantile

In tutto il mondo la gente si è dovuta abituare a questa nuova "normalità" causata dal Covid-19. E le persone colpite da paralisi cerebrale sono state le prime ad avere a che fare ogni giorno con il cambiamento, con il rompere le proprie barriere, col creare soluzione creative per le loro vite.

Lo slogan di quest'anno della giornata

Fondazione Ariel, unico partner italiano del World Cerebral Palsy Day, si unisce all'appello internazionale: "Chiediamo alle persone di tutto il mondo di riunirsi per sostenere coloro che vivono con la Paralisi Cerebrale, abbracciare la diversità e contribuire a creare un futuro più accessibile per tutti. Poiché questa patologia colpisce più di 17 milioni di persone in tutto il mondo, ci sono milioni di ragioni per far sentire la propria voce e contribuire a creare consapevolezza e azione intorno alla Paralisi Cerebrale. Perché ogni persona che vive con la Paralisi Cerebrale è un motivo per lottare per il cambiamento".

In concreto l'invito di quest'anno è per chiunque lo desideri di condividere sulla "Mappa dei milioni di motivi" il proprio motivo personale per cui è necessario lottare per il cambiamento e l'inclusione: https://worldcpday.org/view-the-map/.

Inoltre si invitano le persone a promuovere gesti semplici ma fondamentali per le persone con PC, ad esempio chiedere l'accesso in sedia a rotelle nei luoghi pubblici come scuole e posti di lavoro che ne sono ancora sprovvisti; creare una squadra sportiva per persone con disabilità; ideare modi innovativi per coinvolgere la comunità; fare pressioni sui governi locali per un possibile cambiamento anche nella politica.

Per partecipare usa l'hashtag #WorldCPDay.

Per approfondire: worldcpday.org

Fondazione Ariel è il partner italiano del movimento internazionale World Cerebral Palsy Day, che vede organizzazioni in tutto il mondo impegnate a offrire una risposta concreta alle famiglie con la Paralisi Cerebrale e altre disabilità neuromotorie, perché abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità delle altre. L'invito in quest'anno particolare in cui tutte le persone hanno dovuto adattarsi ai grandi cambiamenti causati dal Covid-19, è "lasciare il segno" condividendo sulla "mappa internazionale della Paralisi Cerebrale", oltre che sui profili social della Fondazione, il racconto di come le famiglie con Paralisi Cerebrale hanno imparato ad affrontare questa ulteriore complessa sfida, adattandosi al cambiamento, abbattendo le barriere e trovando soluzioni creative.

La giornata del 2020 dedicata alla paralisi cerebrale infantile

Lo slogan del 2020 della giornata è stato un inno per tutti per adattarsi e innovarsi ogni giorno con lo slogan "Make your mark", "lascia il segno".

Per farlo le parole chiave e le iniziative prevedevano di lasciare il segno condividendo sui social:

  • le tue conquiste
  • le tue soluzioni innovative
  • i tuoi cambiamenti

Con gli hastags #WorldCPDay e #CPMakeYourMark

Paralisi cerebrale infantile: la testimonianza

Neanche la paralisi cerebrale infantile ha fermato la nostra piccola Kenya

Siamo Arianna e Roberto, genitori di Kenya, nata prematura a sole 28 settimane di gestazione. Un inizio non proprio semplice per nessuno... Con il passare dei giorni abbiamo compreso cosa significasse essere genitori di un bimbo, non solo nato pretermine, ma anche affetto da quella che si chiama PCI, ovvero paralisi cerebrale infantile. Kenya, nonostante la paralisi cerebrale infantile, oggi è comunque una bambina serena, gioiosa, vitale ed intelligente.
 
 

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