Giornata mondiale sclerosi multipla

30 maggio, Giornata mondiale dedicata alla lotta contro la Sclerosi Multipla

Di Sara De Giorgi
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29 maggio 2019 | Aggiornato il 30 maggio 2019
Il 30 maggio sarà celebrata la Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la sclerosi multipla (World Ms Day). L'obiettivo è diffondere quanto più possibile informazioni al riguardo. Per l'evento, che si inserisce nell'ambito della Settimana nazione sulla sclerosi multipla, saranno organizzati vari appuntamenti per riuscire a capire difficoltà e complessità di questa malattia che riguarda soprattutto le donne.

Quest'anno la Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la sclerosi multipla (World Ms Day) si celebrerà il 30 maggio in 70 paesi del mondo, tra cui l'Italia.

 

Tale evento particolare si inserisce nell'ambito della Settimana nazionale della sclerosi multipla (25 maggio - 2 giugno 2019), il cui claim è "Dare visibilità alla sclerosi multipla (Sm)", motto declinato da quello della campagna portata avanti dalla Federazione Internazionale della Sm (Msif).

 

La Settimana nazionale è organizzata da Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con l’obiettivo di diffondere quanto più possibile informazioni sulla malattia e di organizzare appuntamenti per fare in modo che si parli di sclerosi multipla. Infatti, è fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, per riuscire a capire difficoltà e complessità, senza dar credito a "luoghi comuni".

 

L'obiettivo della Giornata Mondiale e, di conseguenza, della Settimana nazionale, è che la sclerosi multipla, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, divenga una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme.

 

In particolare, in occasione del 30 maggio saranno presentati due documenti importanti: l’Agenda della sclerosi multipla 2020 e il Barometro della sclerosi Multipla 2019.

 

Ecco, di seguito, alcune informazioni importanti che riguardano la gravidanza e la maternità delle donne con sclerosi multipla.

 

 

Gravidanza: diventare mamme con la sclerosi multipla

 

Portare avanti una gravidanza con la sclerosi multipla è possibile. Maria Pia Amato, docente del Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Firenze, intervistata in passato da Nostrofiglio.it, ha affermato che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta in generale il rischio di complicanze legate alla gravidanza.

 

In particolare, uno studio pubblicato nel 1998 sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine ha dato un nuovo corso circa la possibilità di intraprendere una gravidanza per le donne che hanno la sclerosi multipla. «Fino ad allora si sconsigliava alle pazienti di intraprendere una gravidanza per un presunto suo impatto negativo sulla malattia, poi tutto è cambiato perché lo studio in questione ha evidenziato che la gravidanza non compromette il decorso della malattia e d’altro canto la SM non è incompatibile col desiderio di diventare mamma. Da allora dunque l’attenzione si è spostata dalla gravidanza alla sicurezza dei farmaci in gravidanza», ha detto la professoressa Amato. Continua a leggere

 

 

Mamme con la sclerosi multipla: le sfide nel primo anno di vita del bimbo

 

In generale, durante la gravidanza, i sintomi e le cadute della malattia si riducono: si tratta però di una condizione che finisce subito dopo il parto. Gerola Marfia, responsabile dell’unità operativa Sclerosi Multipla al Policlinico Tor Vergata di Roma, intervistata da Nostrofiglio.it, ha spiegato che «l'attività infiammatoria riprende pochi mesi dopo la nascita del bambino e questo è uno dei fattori che suscita maggiori ansie e timori nelle donne».

 

Il periodo più difficile è, dunque, quello subito dopo il parto: quando si torna a casa bisogna organizzare una nuova vita e le neomamme possono sentirsi inadeguate. «È importante però ricordare loro che sono sensazioni comuni a tutte le donne che si trovano in questa situazione e che quindi non sono sole», ha ricordato la dottoressa Marfia.

 


La questione dell'allattamento è invece molto più complessa, perché spesso i farmaci che le neomamme con SM riprendono subito dopo il parto - per stare bene - sono incompatibili ed è necessario smettere di allattare al seno.

 

Se il rischio di ricadute è basso, perché la malattia è meno aggressiva, allora si può decidere, sempre con i medici, di proseguire l'allattamento e di riprendere solo in seguito la terapia farmacologica. Continua a leggere

 

 

Sclerosi multipla, le testimonianze delle mamme

 

Abbiamo raccolto le testimonianze di mamme con la sclerosi multipla che ci hanno narrato la loro gravidanza. I loro racconti sono testimonianze di grande forza e del fatto che la qualità della vita può essere alta nonostante la presenza di questa malattia degenerativa.

 

 

1) Ho la sclerosi multipla da 17 anni e sono mamma di 3 bambini

 

Buongiorno a tutte, care mamme. Sono Gisella e oggi vi voglio raccontare la mia storia, con l'obiettivo di dare coraggio a molte di voi. Ho la sclerosi multipla da circa diciassette anni. Il giorno in cui il medico me lo disse, ricordo che gli chiesi subito se potevo avere figli. Lui mi guardò e mi disse che, se riuscivo a stare senza cure per un certo periodo, si poteva pensare all'inizio di una gravidanza. Continua a leggere

 

 

2) Sclerosi multipla, un tumore e due figli: mio marito ha lottato con me

 

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, i dottori mi dissero che sarebbe stato rischioso avere bimbi e invece... ne ho due! Più un angelo in cielo a causa di una mola vescicolare. In seguito sono stata operata a causa di un cancro al seno. La mia vita è stata dura, ma io non ho mai smesso di lottare, anche grazie a mio marito e ai miei due splendidi bimbi. Vorrei poter dare un po’ di coraggio a chi sta vivendo una situazione difficile perché la vita è troppo bella per arrendersi, non possiamo smettere di sorridere, mai! Continua a leggere

 

 

3) Sclerosi multipla: ecco come sono diventata una Super Mamma

 

Questa è la mia storia. Questi sono stati i 3 anni più brutti della mia vita, anni difficili che mi hanno dimostrato quanta forza interiore ho dentro, che donna coraggiosa sono, di quanto sia ottimista e di quanto il mio attaccamento alla vita sia forte. Questo tutto grazie al mio bambino, la mia ancora di salvezza in questo mare buio, lui che col suo sorriso ogni giorno mi fa dire: ”Ce la posso fare, questo giorno sarà mio!”. Continua a leggere