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30 maggio, Giornata mondiale contro la Sclerosi Multipla

di Sara De Giorgi - 30.05.2022 - Scrivici

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Fonte: shutterstock
Giornata mondiale dedicata contro la Sclerosi Multipla: il 30 maggio è il World Ms Day. Eventi e appuntamenti per conoscere la malattia

Giornata mondiale dedicata contro la Sclerosi Multipla

Quest'anno la Giornata Mondiale contro la sclerosi multipla (World Ms Day) si celebrerà il 30 maggio in 70 paesi del mondo, tra cui l'Italia. Tale evento particolare si inserisce nell'ambito della Settimana nazionale della sclerosi multipla (30 maggio - 5 giugno 2022), il cui claim è " "I Connect, We Connect"  (l'hashtag della campagna è #MSConnections"), motto declinato da quello della campagna portata avanti dalla Federazione Internazionale della Sm (Msif).

In questo articolo

La Settimana Nazionale dedicata alla sclerosi multipla

La Settimana nazionale è organizzata da Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con l'obiettivo di diffondere quanto più possibile informazioni sulla malattia e di organizzare appuntamenti per fare in modo che si parli di sclerosi multipla. Infatti, è fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, per riuscire a capire difficoltà e complessità, senza dar credito a "luoghi comuni".

L'obiettivo della Giornata Mondiale e, di conseguenza, della Settimana nazionale, è che la sclerosi multipla, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, divenga una sfida che nessuno deve affrontare da solo, ma tutti insieme.

In particolare, in occasione del 30 maggio AISM presenta alla Camera dei Deputati l'Agenda della SM e patologie correlate 2025: proposte concrete in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, frutto della consultazione #1000azionioltrelaSM che ha attraversato per oltre un anno l'intero movimento della SM, le istituzioni, la comunità intera, pensate e collocate nelle grandi sfide di ripresa e sviluppo del Paese, dall'Agenda ONU 2030, al PNRR, alle politiche e programmi nazionali di riferimento. Insieme all'Agenda viene presentato il Barometro della sclerosi multipla 2022 e fondata su diritti ineludibili di ogni persona con SM e patologia correlata, familiare, caregiver, rilanciati da una rinnovata Carta dei Diritti

Ecco, di seguito, alcune informazioni importanti che riguardano la gravidanza e la maternità delle donne con sclerosi multipla.

Portare avanti una gravidanza con la sclerosi multipla è possibile. Maria Pia Amato, docente del Dipartimento di neuroscienze dell'Università di Firenze, intervistata in passato da Nostrofiglio.it, ha affermato che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta in generale il rischio di complicanze legate alla gravidanza.

In particolare, uno studio pubblicato nel 1998 sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine ha dato un nuovo corso circa la possibilità di intraprendere una gravidanza per le donne che hanno la sclerosi multipla. «Fino ad allora si sconsigliava alle pazienti di intraprendere una gravidanza per un presunto suo impatto negativo sulla malattia, poi tutto è cambiato perché lo studio in questione ha evidenziato che la gravidanza non compromette il decorso della malattia e d'altro canto la SM non è incompatibile col desiderio di diventare mamma. Da allora dunque l'attenzione si è spostata dalla gravidanza alla sicurezza dei farmaci in gravidanza», ha detto la professoressa Amato.

In generale, durante la gravidanza, i sintomi e le cadute della malattia si riducono: si tratta però di una condizione che finisce subito dopo il parto. Gerola Marfia, responsabile dell'unità operativa Sclerosi Multipla al Policlinico Tor Vergata di Roma, intervistata da Nostrofiglio.it, ha spiegato che «l'attività infiammatoria riprende pochi mesi dopo la nascita del bambino e questo è uno dei fattori che suscita maggiori ansie e timori nelle donne».

Il periodo più difficile è, dunque, quello subito dopo il parto: quando si torna a casa bisogna organizzare una nuova vita e le neomamme possono sentirsi inadeguate. «È importante però ricordare loro che sono sensazioni comuni a tutte le donne che si trovano in questa situazione e che quindi non sono sole», ha ricordato la dottoressa Marfia.

La questione dell'allattamento è invece molto più complessa, perché spesso i farmaci che le neomamme con SM riprendono subito dopo il parto - per stare bene - sono incompatibili ed è necessario smettere di allattare al seno.

Se il rischio di ricadute è basso, perché la malattia è meno aggressiva, allora si può decidere, sempre con i medici, di proseguire l'allattamento e di riprendere solo in seguito la terapia farmacologica

Abbiamo raccolto le testimonianze di mamme con la sclerosi multipla che ci hanno narrato la loro gravidanza. I loro racconti sono testimonianze di grande forza e del fatto che la qualità della vita può essere alta nonostante la presenza di questa malattia degenerativa.

Buongiorno a tutte, care mamme. Sono Gisella e oggi vi voglio raccontare la mia storia, con l'obiettivo di dare coraggio a molte di voi. Ho la sclerosi multipla da circa diciassette anni. Il giorno in cui il medico me lo disse, ricordo che gli chiesi subito se potevo avere figli. Lui mi guardò e mi disse che, se riuscivo a stare senza cure per un certo periodo, si poteva pensare all'inizio di una gravidanza.

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, i dottori mi dissero che sarebbe stato rischioso avere bimbi e invece... ne ho due! Più un angelo in cielo a causa di una mola vescicolare. In seguito sono stata operata a causa di un cancro al seno. La mia vita è stata dura, ma io non ho mai smesso di lottare, anche grazie a mio marito e ai miei due splendidi bimbi. Vorrei poter dare un po' di coraggio a chi sta vivendo una situazione difficile perché la vita è troppo bella per arrendersi, non possiamo smettere di sorridere, mai!

Questa è la mia storia. Questi sono stati i 3 anni più brutti della mia vita, anni difficili che mi hanno dimostrato quanta forza interiore ho dentro, che donna coraggiosa sono, di quanto sia ottimista e di quanto il mio attaccamento alla vita sia forte. Questo tutto grazie al mio bambino, la mia ancora di salvezza in questo mare buio, lui che col suo sorriso ogni giorno mi fa dire: "Ce la posso fare, questo giorno sarà mio!".

Revisionato da Francesca Capriati

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