Ictus perinatale, recuperare si può. La storia di Mario e dei suoi genitori che non hanno mai mollato

Parli di ictus e pensi a un adulto, anzi a un anziano. Lo dicono anche i numeri: il 75% delle persone al mondo che subiscono un ictus ha superato i 65 anni. Eppure. Eppure c’è anche l’1% di bambini che subisce un ictus alla nascita o durante la fase gestazionale: si chiama ictus perinatale, è imprevedibile, fino ad oggi non se ne si conoscono le cause, spesso è diagnosticato tardi e può avere conseguenze gravissime (gravi disabilità, difficoltà motoria, difficoltà intellettiva: tutto dipende dalla vastità dell’area celebrale che ha subito l’ictus).

E’ un evento raro, molto raro. Ma possibile.

Questa è la storia di due genitori che non si sono arresi all’ictus del loro figlio appena nato e che, grazie alla determinazione e alla ricerca di terapie innovative, hanno "trasformato una debolezza in un’opportunità".

I protagonisti. Il piccolo Mario ("volevamo un nome semplice, di un uomo attaccato alla terra"¸ raccontano i genitori), nato il 13 gennaio del 2011, mamma Francesca Fedeli, papà Roberto D’Angelo, appassionati di viaggi e di tecnologie, entrambi gratificati da ottimi lavori. Vivono a Milano.

L’inizio: Mario nasce all’ottavo mese, con parto cesareo dopo una gravidanza difficile (e dopo essere stato tanto atteso da Francesca e Roberto): il parto è convulso, il neonato è condotto in terapia intensiva per alcuni giorni. Ma poi va tutto bene, dicono i medici, si torna a casa.

E invece nulla va bene: a dieci giorni dalla nascita, un’ecografia di controllo, un esame di routine per bambini sottoposti a terapia intensiva neonatale, lascia a bocca aperta il medico ed è una doccia gelata sui genitori.

Mario ha avuto un ictus perinatale: a una parte cospicua del suo cervello è stata “interrotta” la spina per un po’. Impossibile dire quanto a lungo, ma il danno appare subito enorme: una grande chiazza scura copre la parte destra del suo cervello.

Ictus. Il lato sinistro del suo corpo non potrà mai muoversi, è la diagnosi. "Quindi non potrà guidare?", chiede Roberto. Perché in momenti come questo sei talmente frastornato che i pensieri corrono al futuro prossimo e ti attacchi a domande concrete.

La discesa. Quella dei medici è una condanna. Francesca e Roberto decidono di non dire nulla a nessuno, nemmeno ai nonni. Vanno via per un po’, in Toscana: hanno trovato un centro dove fare terapie per Mario. "Non mi convinceva solo la ginnastica motoria", dice Francesca.

Entrano nel tunnel delle terapie: massaggi stimolanti, osservazione maniacale di ogni gesto del piccolo Mario ("che cosa ti devi aspettare che faccia un neonato?", si domanda la madre), notti insonni a cercare in rete i (pochi) casi simili al proprio.

Creano la “cerimonia della terapia” – così la battezza Francesca – che i genitori sottopongono a Mario tutti i giorni, per cinque minuti: gli fanno osservare una grossa matitona a forma di Pinocchio davanti agli occhi, che loro fanno ruotare lentamente, in un senso e poi nell’altro, per stimolare la vista a seguire l’oggetto.

"Abbiamo iniziato la fisioterapia e la riabilitazione, e uno dei percorsi che abbiamo seguito è stato il test pilota dei neuroni specchio. In sostanza, abbiamo passato mesi a fare questo con Mario: prendevamo un oggetto e gli mostravamo come afferrarlo. La teoria dei neuroni specchio dice semplicemente che nel nostro cervello, se guardiamo qualcuno compiere un movimento, si attivano gli stessi neuroni che useremmo per compierlo".

E’ la base della teoria di Giacomo Rizzolatti, il grande neuroscienziato italiano (Premio Brain nel 2014): è l’avanguardia in termini di riabilitazione. Francesca e Roberto si dedicano anima e corpo a Mario: ci sono il calvario delle visite, l’umiliazione della richiesta di certificazione di handicap - perché Mario è bello e sveglio e i medici non credono che abbia alcun deficit – e, dopo un anno, c’è il crollo.

Perché anche una coppia affiatata, intelligente e piena d’amore per suo figlio, fa fatica a reggere tutto questo. "Ci sentivamo dei falliti: il frutto del nostro amore, la sola cosa che avevamo creato insieme, non funzionava".

La risalita. Ma proprio nel momento di maggior sconforto, arriva la soluzione. L’occasione è un viaggio di lavoro che Roberto deve compiere a Seattle: Francesca e Mario lo seguono ed è lì che comincia il loro cambiamento di rotta. "Mentre facevamo la solita terapia del mostrare un oggetto e afferrarlo, abbiamo scoperto che Mario non stava guardando la nostra mano: guardava noi. Eravamo noi il suo specchio". E’ allora che Francesca e Roberto decidono di essere lo specchio migliore possibile per loro figlio: "Vedevamo nostro figlio non come un figlio ma come un problema. Abbiamo capito che dovevamo cambiare prospettiva: dovevamo diventare uno specchio migliore per lui".

La svolta: “Considera quello che hai come un regalo, quello che ti manca come un’opportunità” diventa il motto di Francesca e Roberto che cominciano a portare Mario in viaggio, ai concerti, con gli amici. Ricominciano a vivere, a ridere.

"La nostra rinascita è cominciata – spiega Francesca Fedeli – quando abbiamo capito che non dovevamo trattare Mario, nostro figlio, come qualcosa di storto, da aggiustare, ma che dovevamo invece valorizzare i punti di forza, le cose positive".

Francesca e Roberto decidono di mostrare a Mario il meglio che possono: la risposta del bambino è incoraggiante. Mario, seguendo la terapia basata sui neuroni specchio, facendo molta fisioterapia e soprattutto giocando, ha fatto e continua a fare progressi: cammina, si muove, balla, frequenta con successo l’asilo.

Oggi: Francesca, Roberto e il piccolo Mario hanno fondato Fight the Stroke, con l’obiettivo di parlare dell’ictus perinatale e di diffondere terapie innovative e supportare i giovani sopravvissuti all’ictus e le loro famiglie.

Francesca ha da poco raccontato la loro storia nel libro "Lotta e sorridi" (Sperling&Kupfer).

Il video della TEDGlobal2013 in cui Francesca, Roberto e Mario raccontano la loro storia ha avuto più di 800mila visualizzazioni in tutto il mondo.