Storie

La storia della piccola Gioia, in ospedale da due anni e mezzo per gravi complicazioni

Di Sara De Giorgi
bambinacardiomiopatia
28 Ottobre 2019
Gioia, 4 anni, di Avellino, da più di due anni è in ospedale con i suoi genitori e ogni giorno affronta il dolore con un'immensa forza. A Gioia, dopo una grave cardiomiopatia, dopo un'ischemia improvvisa, dopo una seguente emorragia cerebrale e dopo altri e vari problemi, è stato impiantato a Roma nel 2018 un cuoricino artificiale sperimentale, che dopo alcuni mesi ha però smesso di funzionare. La bambina ha comunque continuato a vivere per fortuna, ma ora sta combattendo con una forma grave di meningite. Abbiamo intervistato il papà, Giovanni, e ci siamo fatti raccontare la loro storia.
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Storie di immensa umanità che hanno come protagonisti genitori innamorati e volitivi. Storie di bambini che, nelle difficoltà, diventano fortissimi e che combattono le avversità con un coraggio inaudito.

 

Una bambina con queste qualità è la piccola Gioia, 4 anni, di Montella (Avellino), che da più di due anni si trova in ospedale con i suoi tenaci genitori e che ha affrontato e affronta ogni giorno il dolore e la sofferenza con una grande forza.

 

Alla bimba, dopo una grave cardiomiopatia, dopo un'ischemia improvvisa che le ha paralizzato la parte sinistra del corpo, dopo una seguente emorragia cerebrale, che purtroppo le ha tolto anche l'uso della parola e dopo altri e vari problemi, è stato impiantato a Roma nel febbraio del 2018 un cuoricino artificiale sperimentale, il più piccolo al mondo.

 

Però, mentre la piccola era in attesa di trapianto, il cuoricino artificiale ha smesso di funzionare. Per fortuna, la bambina ha continuato a vivere: il suo cuore ha iniziato a battere di nuovo da solo. Un miracolo. Ma la sofferenza non è terminata. Purtroppo, in questi giorni, la piccola sta lottando con un nuovo male: sta combattendo con una meningite.

 

Abbiamo intervistato Giovanni Marano, il padre della bambina, per chiedergli di raccontarci la sua storia, per poterla così far conoscere ai lettori.

 

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La storia della piccola Gioia

 

«Un giorno di più di due anni fa la piccola aveva mal di pancia e l'abbiamo portata dalla pediatra, che ci ha detto di non preoccuparci e che probabilmente si trattava di gastroenterite. Noi, però, vedendo che non stava per niente bene, l'abbiamo portata all'ospedale, dove si sono accorti che c'era qualcosa che non andava. Era il 27 luglio del 2017. Da lì è partito tutto».

 

«Dopo i medici hanno scoperto la cardiomiopatia di Gioia e praticamente siamo in ospedale a Roma, al Bambin Gesù, con la piccola da quel periodo, da quasi due anni e mezzo», racconta il papà Giovanni. Il tono di voce è mesto e si capisce che è affranto e disperato, ma che intende, con determinazione e senza nessun tipo di esitazione, continuare a lottare per la sua bambina.

 

Come sta adesso la bambina?

 

«Adesso Gioia sta combattendo con una meningite: è questo quello che preoccupa maggiormente i medici. La piccola è molto provata ed è in terapia intensiva. La situazione è delicata».

 

«Poco tempo fa avevamo intravisto un po' di luce e sembrava che le cose stessero migliorando, ma ora di nuovo siamo ripiombati nel buio. La bimba ha anche purtroppo una polmonite: ora è tutto molto complicato».

 

La piccola è ancora in attesa di trapianto?

 

«In questo momento, date le complicazioni in corso, la questione del trapianto è temporaneamente sospesa. Finché non si risolvono i problemi legati alla meningite e alla polmonite, non si può pensare al trapianto, che sarà valutato successivamente».

 

Avete ricevuto molto supporto dalle persone, ma non tanto dalle istituzioni...

 

«Un anno fa, quando siamo arrivati allo stremo delle forze, abbiamo deciso di rendere pubblica la nostra storia e di fare un appello alle istituzioni. E siamo stati ascoltati molto più dalle persone comuni che dalle istituzioni. Tanta gente ci ha aiutato con donazioni e anche con il semplice sostegno morale, rivolgendoci bellissime parole di conforto. Dalle istituzioni si è fatto vivo qualcuno, ma siamo rimasti nel campo delle promesse».

 

«Invece, la nostra storia ha smosso le coscienze delle persone comuni. Abbiamo anche potuto constatare che nella nostra stessa situazione ci sono tanti genitori, che da un giorno all'altro, come noi, sono stati catapultati in situazioni del genere. La vita viene stravolta: in questi contesti cambia tutto, madri e padri si dedicano completamente ad assistere i figli e non pensano certo ad altro».

 

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Qual è il vostro messaggio?

 

La nostra è semplicemente una richiesta d'aiuto per chi voglia sostenerci in questo percorso che non si sa quanto durerà, quanto sarà lungo. Noi siamo a Roma da mesi, non siamo mai tornati a casa, e ad oggi siamo completamente dediti alla nostra bambina».

 

«Sì, la nostra è una richiesta d'aiuto per chi - persone o istituzioni - desideri sostenerci nella nostra battaglia. Siamo stremati, ma continuiamo a resistere e a combattere perché lei, Gioia, lotta ogni giorno. E noi lottiamo con lei».

 

Giovanni Marano gestisce la pagina Facebook "Un sogno per Gioia", nella quale è possibile leggere di più sulla storia della piccola Gioia e su come aiutarla.

 

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