C'è mamma Rebecca, che ha lottato perché i medici capissero che suo figlio non stava bene. Francesca, che scopre di essere incinta dopo la diagnosi di una rara malattia debilitante. Sono solo due delle tante storie che ci avete scritto sul malattie rare.
In occasione della Giornata della Giornata Mondiale delle Malattie Rare abbiamo raccolto le più emozionanti.
1. Ho una malattia rara, dolorosa. La gravidanza è diventata la mia favola
Due anni fa mi diagnosticano una malattia rara che mi debilita, mi provoca tanti dolori... Non riesco a lavorare, a prendere in braccio mia figlia. Il mondo traballa sotto i miei piedi... E quando meno me lo aspetto, scopro di essere di nuovo incinta.
2. Mio figlio con la sindrome dell'X fragile: una rara malattia genetica
Racconto la mia storia per dare un po' di forza a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione, la racconto anche perché a volte l'istinto materno è più forte di qualunque cosa: ho lottato affinché capissero che mio figlio non stava bene.
3. Mio figlio ha una rara malattia genetica, una malattia che non ha cura
Racconto la mia storia per dare un po' di forza a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione, la racconto anche perché a volte l'istinto materno è più forte di qualunque cosa: ho lottato affinché capissero che mio figlio non stava bene.
4. Morbo di Still, nonostante la mia malattia ho avuto due splendide figlie
Dopo la prima gravidanza, vissi un periodo molto difficile a causa del mio pessimo stato di salute. In seguito i medici scoprirono che avevo il morbo di Still. Eppure, sono riuscita a dare alla luce un'altra splendida bambina. La mia prima figlia mi ha dato la forza e la seconda la speranza. Racconto la mia storia per dirvi che ho due malattie autoimmuni, di cui una rara, ho un invalidità del 50%, ma non mi arrendo. Ho ottenuto ciò che volevo, ovvero una splendida famiglia.
5. Miopatia mitocondriale: incinta (E FELICISSIMA) nonostante la malattia
Ho diverse patologie, tutte gestibilissime, tra cui una rarissima "miopatia mitocondriale", ancora poco conosciuta. Nonostante ciò, sono rimasta incinta. La gravidanza è andata avanti bene e il mio bimbo è nato con un cesareo programmato. Mio figlio sin da subito è stato un bambino molto sveglio e molto avanti nella crescita a detta del pediatra. Quello che mi preme, raccontandola la mia storia, è far capire ad alcune mamme che non conta quanti ostacoli la vita ti metta davanti. Nessuna mamma è meglio di un'altra.
6. Io, mamma di una bimba con una malattia reumatica
Vi scrivo la mia storia per sensibilizzare e informare tutte le mamme sulle malattie reumatiche, malattie invisibili e difficili da individuare, ma tremende, subdole e invalidanti. Mia figlia nasce nel febbraio del 2012, dopo una splendida gravidanza e un parto naturale. E' stata fortemente desiderata e arrivata, ed è perfetta! A settembre 2012 tutto cambia.
7. Mamma felice di un bimbo con emofilia
Vorrei approfittare di questo spazio per raccontarvi la mia storia o per meglio dire la storia di mio figlio e per far conoscere a tutti una malattia rara, ma che non deve far paura ai genitori: l'emofilia.
8. Sindrome di Edwards. Il mio angelo se ne è andato ancora prima di affacciarsi al mondo
Ero incinta del mio quinto figlio. Il 21 dicembre ebbi le risposte dell'amniocentesi: "Sindrome di Edwards trisomia 18 a mosaico", la più grave che esiste. Finché, purtroppo, non ci fu più battito. Il mio angelo se ne era andato ancora prima di affacciarsi al mondo.
9. Microcefalia. La storia del mio angioletto volato via prima di scoprire la vita
Ero felicissima quando rimasi incinta per la prima volta. Ma la mia gioia si trasformò in un incubo quando ci dissero che la bimba aveva qualcosa che non andava. Dopo scoprirono che aveva la "microcefalia". Facemmo tutto il possibile, ma non ci fu nulla da fare: avrebbe avuto una vita d'inferno.
Dovetti andare in Slovenia, dove abortii. La mia piccola ora è un angelo in compagnia di tanti altri angeli. E veglia su di noi e sulla sua sorellina, arrivata dopo di lei.
10. Palatoschisi, mia figlia salvata dagli angeli in terra
Mia figlia rischiò di morire per soffocamento, ma per fortuna la mia vicina di casa riuscì a salvarla. Andammo dopo di corsa in ospedale e i medici ci dissero che la bimba doveva fare un intervento per la palatoschisi (palato mollo e duro). Mi sembrava tutto impossibile, il chirurgo parlava mentre io piangevo. Per fortuna l'operazione andò bene. La paura, a distanza di 6 anni, c'è. Quel ricordo mai nessuno me lo toglierà dalla testa, ma per fortuna esistono gli angeli in terra...
11. Grazie amore mio per avermi permesso di essere la tua mamma
Mio figlio di quattro anni mi ha lasciato. I medici hanno fatto di tutto per rianimarlo, ma lui si è arreso a quella malattia rarissima che non gli ha mai dato tregua. Era stanco di macchine, di medicine, di ospedali e di ricoveri. Da quel momento la mia vita non ha più senso. Lui era tutto per me, era il mio mondo. Sono passati due mesi dal suo addio, ma io non lo dimenticherò mai.
12. Sono affetta da trombofilia. Il mio piccolo Lorenzo è un miracolo
Dopo un aborto spontaneo che mi fece soffrire moltissimo, il mio ginecologo mi fece fare indagini genetiche costosissime che confermarono il dubbio: ero affetta da trombofilia. Dopo qualche tempo rimasi incinta di nuovo: provai un misto di terrore, paura e felicità allo stato puro! Dalla quinta settimana fino alla fine della gravidanza feci l'eparina per la trombofilia. La mia gravidanza terminò a 38 settimane più 5 giorni con la nascita di Lorenzo, l'amore più grande che la vita mi ha donato.
13. Ho quattro figli e tre sono speciali. L'amore rompe tutte le barriere
Ho quattro figli e tre sono "speciali": la bimba è affetta da paralisi cerebrale e gli altri due sono autistici.
Li amo con tutta la mia anima e rendono la mia vita diversa, ma migliore. Non nascondo che non è sempre facile e nemmeno divertente, però affrontiamo tutto. Lo rifarei di nuovo, perché l'amore rompe tutte le barriere... e queste le ha distrutte.
14. Scafocefalia. Dopo un'operazione delicatissima il mio piccolo è tornato a sorridere
Dopo la nascita del mio piccolo Lorenzo, mi accorsi che qualcosa non andava. Poco dopo i medici gli diagnosticarono la scafocefalia: il bimbo doveva essere assolutamente operato alla testolina. Giunse il giorno dell'intervento e io ero terrorizzata: lasciarlo da solo in quella fredda sala operatoria e non poter stargli vicino mi uccideva dentro. Dopo 4 ore di intervento ci dissero che era andato tutto bene. Per fortuna Lorenzo si riprese. E ora è un bimbo sorridente e allegro.
15. Pfic1: la malattia ultra rara con cui convive mia figlia
Sono Francesca, la mamma di Eva Luna. Il 19 Novembre 2019, quando mia figlia stava per compiere il suo quarto mese, abbiamo ricevuto la diagnosi di malattia rara: COLESTASI INTRAEPATICA FAMILIARE PROGRESSIVA TIPO 1, pfic1. Oggi è la giornata di sensibilizzazione su questa malattia rara.
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