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Mamma racconta la sclerosi multipla: «Occorre dire sempre la verità ai figli»

Di Sara De Giorgi
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09 Luglio 2018
Annarita Adduci, psicologa e mamma con sclerosi multipla, ha presentato recentemente il libro con illustrazioni per bambini “Una formidabile gara di ballo“, che intende aiutare tutte le mamme che hanno la sclerosi multipla (SM) a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia. Abbiamo intervistato Annarita, che ci raccontato in modo dettagliato la sua esperienza.

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Alcune mamme sono vere e proprie forze della natura. Una di queste è Annarita Adduci, psicologa e psicoterapeuta, che ha presentato recentemente il libro con illustrazioni per bambini Una formidabile gara di ballo (Carthusia Edizioni, 16,90 euro), realizzato da Emanuela Nava e Patrizia La Porta.

 

Il testo racconta in modo metaforico la storia di una gallinella rossa che, sostenuta dai suoi piccoli e dal gallo, riesce a fare ciò che più desidera: partecipare alla grande gara di ballo di fine estate, mettendoci tutto il cuore e le sue capacità.

La gallinella riuscirà a combattere anche un lupo invisibile, che la minaccia continuamente. Il lupo è la sclerosi multipla e il libro illustrato intende aiutare tutte le mamme che hanno questa patologia a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia.

 

In particolare, l'idea del volume nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, e Annarita Adduci, mamma con sclerosi multipla e psicologa. Quest'ultima e il marito, entrambi psicologi, e altre 3 mamme sempre affette da sclerosi multipla (SM) e i rispettivi mariti, si sono incontrati e dalla loro riunione è nato questo bellissimo libro. Abbiamo intervistato Annarita, che ci ha raccontato nei dettagli la sua esperienza e la storia della realizzazione del libro «Una formidabile gara di ballo».

 

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Una formidabile gara di ballo: un libro illustrato per non nascondere la verità ai bambini

 

Annarita Adduci si occupa da quasi venti anni di bambini: gran parte della sua attività, sia clinica che di ricerca, come psicologa e psicoterapeuta, si è focalizzata sulla gestione della malattia all’interno delle loro famiglie.

 

«I miei piccoli pazienti, in tutti questi anni, mi hanno mostrato il loro bisogno di sapere, comprendere, dare un senso, essere coinvolti, sempre. Loro mi hanno insegnato, più degli articoli e dei libri, l’effetto protettivo della verità. Questo tema mi toccava da vicino, per motivi personali: io, in prima persona, combatto contro la sclerosi multipla da più di venti anni. La SM non mi ha impedito di concretizzare il futuro che avrei voluto, incluso il più grande tra tutti i miei sogni: diventare mamma».

 

La psicologa spiega che lei e suo marito hanno dovuto affrontare personalmente e concretamente il compito di parlare della malattia ai loro figli.

 

In particolare, un giorno di qualche anno fa, dopo aver letto un opuscolo sulla SM, il figlio di Annarita, sconfortato e irritato, disse: «Mamma, parlano solo delle cose che con la SM non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità». Annarita ha capito che il ragazzo aveva ragione.

 

«Ho pensato di dover e di poter fare qualcosa. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con SM a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere nonostante la sua faticosa e costante presenza».

 

«Per questo motivo ho contattato Carthusia, una casa editrice per ragazzi, attenta a problematiche come questa. Così è nata la storia di GalliNella, che parla di una gallinella che decide di partecipare alla gara di ballo di fine estate, una gara che può rappresentare una qualsiasi piccola sfida del quotidiano, nonostante per lei ballare (e quindi vivere) richieda un coraggio speciale, perché spesso i suoi passi di danza sono ostacolati da un lupo invisibile, visibile solo a lei (la malattia). La vittoria della gallinella sta nel semplice riuscire a partecipare, nel riuscire a ballare “comunque”; non è importante se peggio o meglio degli altri…ciò che conta è che riesca a ballare nonostante la minaccia del lupo invisibile», chiarisce Annarita.

 

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Affrontare la maternità con la sclerosi multipla

 

La SM, come molte altre malattie materne, incide inevitabilmente sul rapporto madre-figlio, prima ancora che un figlio venga concepito. Non è semplice per un genitore, specie per una madre: ci sono paure e timori legati alla sospensione delle terapie, all’abortività, piuttosto che alle ricadute tipiche del puerperio o all’imprevedibilità dell’andamento della malattia che più o meno consapevolmente rischiano di togliere leggerezza ad una gravidanza, prima, e ad una maternità poi.

 

«Per molte donne, scegliere di diventare madre è una vera e propria risposta alla diagnosi; la maternità diventa la propria “vittoria” contro la malattia, il proprio modo di combatterla e di sconfiggerla. Molte madri non hanno la possibilità di partorire naturalmente i propri figli o di allattarli al seno; altre sono costrette a sottrarre tempo ed energia ai propri figli per le visite, le terapie, la riabilitazione.

 

Altre ancora non riescono a condividere alcune parti della quotidianità o alcune attività con i propri figli: andare in bicicletta, nuotare, correre o anche solo portare la spesa. Tutto questo può incidere sul rapporto madre-figlio se lo si permette. Se ad un bambino viene motivata ogni possibile interferenza della malattia sulla propria progettualità e sulla propria quotidianità, e soprattutto se si mostra loro come ogni interferenza possa essere aggirata e compensata, la malattia e i suoi ostacoli possono diventare occasione di crescita e insegnamento per tutta la famiglia», spiega Annarita.

 

Perché è importante dire la verità ai bambini?

 

Condividere “verità” con i bambini può essere difficile quando si tratta di verità complesse e spiacevoli. La verità riguardo a una malattia non è mai semplice. Anche quando la malattia è concreta, si vede e si tocca, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne.

 

«Un genitore, istintivamente e fisiologicamente, tende a proteggere i propri figli da questo, nell’illusione che, negandogli l’esistenza di “quel qualcosa” di spiacevole, questo non possa nuocere loro. Purtroppo, però, negare non è sufficiente; ci può aiutare, e solo apparentemente, nell’immediato ma ci si ritorce contro a lungo termine.

 

Molti studi dimostrano l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità, abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare. Dare un nome e un significato alle cose, capirne i perché, è un bisogno fisiologico e intrinseco nella natura umana. I più piccoli ne hanno persino più bisogno, anche quando non fanno domande», sostiene la psicologa.

 

Raccontare la sclerosi multipla ai figli

 

Secondo Annarita non ci sono regole e istruzioni per parlare ad un bambino di SM, ma è importante, infatti, adeguare la comunicazione all’età e a quelli che sono i bisogni di un bambino, così come i suoi modi di conoscere il mondo e condividere.

 

«Le storie, che siano favole, fiabe o romanzi, oltre ad essere particolarmente utili per i più piccoli, sono un importante facilitatore della comunicazione; possono costituire un iniziale momento di condivisione, soprattutto di tipo emotivo, da cui partire. Il libro non ha la pretesa di spiegare la malattia, ma di motivare i genitori a parlarne e di aiutarli a farlo, cercando appunto di introdurre nell’immaginario familiare la malattia attraverso la figura del lupo invisibile. E’ infatti importante che ad un certo punto sia condiviso che il lupo invisibile è una malattia.

 

Ma sopra ogni cosa, è fondamentale che un genitore sia autentico rispetto alle proprie emozioni. Nessuno meglio di noi può raccontare se stesso, spiegare come si sente, cosa pensa, cosa prova. E nessuno ha bisogno di istruzioni per questo».

 

Qual è il messaggio che lancia il libro Una formidabile gara di ballo?

 

«E’ essenziale e prioritario che il bambino comprenda che la malattia ci toglie delle cose ma ce ne regala molte altre, che noi però dobbiamo imparare a vedere, a sentire, a cogliere. Il messaggio più importante, che è quello che abbiamo voluto trasmettere con la storia di GalliNella, è che la malattia non sia un impedimento alla felicità, che la malattia non rende certo più felici, ma può renderci più “capaci” di esserlo; che quegli ostacoli alla nostra felicità possono essere aggirati, con la tenacia e grazie al supporto dei propri figli e compagni e che proprio l’interferenza di quegli ostacoli rende più prezioso e ammirevole ogni passo di danza».

 

Consigli per i genitori con SM che intendono affrontare la problematica in famiglia

 

«Un consiglio prezioso è che siano i genitori i primi a parlare con il bambino, a fornirgli le prime spiegazioni; meglio ancora se il genitore direttamente interessato dalla malattia è coinvolto fin dall’inizio in questa condivisione», conclude la Adduci.

 

Insegnanti, educatori, medici, psicologi possono affiancare il genitore, supportarlo, ma non senza sostituirsi a lui. Solo in un secondo momento diventa importante che un bambino arrivi a condividere tali argomenti anche in contesti extra-familiari; quando questo accade su iniziativa del bambino generalmente è perché il bambino è diventato in grado di farlo, è dimostrazione che il bambino non vive tale tematica con segretezza o vergogna e del fatto che abbia integrato il capitolo “malattia” all’interno della propria storia di vita e della propria storia familiare e che questo gli permetta di parlarne al di fuori.

 

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