Cosa significa rare sibling
Nascere con una malattia rara non è semplice: a seconda della malattia, questa può compromettere più o meno aspetti della vita quotidiana. Ma sicuramente, anche essere fratello o sorella di chi è colpito da una malattia può comportare delle difficoltà. Ecco cosa significa essere rare sibling.
Che cosa significa rare sibling
Letteralmente, rare sibling significa "fratelli rari", ma nello specifico questo termine è stato coniato per indicare fratelli e sorelle di chi è stato colpito da una malattia rara. Anche in caso di malattie ereditarie, non è detto che tutta la progenie ne sia colpita, per questo può capitare che un solo bambino o una sola bambina sia affetto da una malattia rara. Essere fratelli o sorelle di un bambino o di una bambina con una malattia rara non è certo come averla, ma può comunque avere delle conseguenze.
In ogni caso, soprattutto nei progetti di sostegno, il concetto di rare sibling si è ampliato a tutti coloro che hanno un fratello o una sorella con malattia rara, disabilità, neurodivergenza: insomma, che hanno a che fare con qualcuno che può avere esigenze diverse rispetto a chi non ha quella malattia o disabilità o neurodivergenza.
Essere fratello o sorella di una persona malata o disabile
Solo negli ultimi tempi si sta iniziando a dare importanza ai risvolti che l'essere fratello o sorella di una persona malata può avere. Le malattie rare sono spesso scoperte precocemente e per questo fratelli e sorelle sono a loro volta piccoli, o addirittura devono ancora nascere. Ritrovarsi ad avere a che fare, da bambini, con una persona che ha esigenze particolari e che catalizza molta dell'attenzione dei genitori e delle altre persone può essere complicato. E sebbene siano i bambini colpiti dalla malattia a necessitare attenzioni, non bisogna dimenticare che anche gli altri figli potrebbero non comprendere, in quanto bambini, il perché di certe dinamiche.
Come aiutare i rare sibling
Cosa fare per aiutare quei bambini che hanno fratelli o sorelle con malattie rare? Già dal 2018 in Italia l'Osservatorio Malattie Rare ha istituito, per esempio, il progetto Rare Sibling, che ha proprio lo scopo di concentrarsi su questi bambini (ma anche adulti, magari diventati care giver). Il progetto prende in considerazione il ruolo di fratelli e sorelle nella sua completezza, sia perché vengano seguiti adeguatamente sia perché sia riconosciuta il loro potenziale nel migliorare la qualità di vita di chi è affetto da malattie rare.
Se siete genitori di più bambini di cui uno con malattia rara, oppure siete voi stessi fratello o sorella di una persona affetta da malattia rara, sappiate che potete rivolgervi alle tante associazioni che oggi offrono supporto di vario tipo per sostenere a 360 gradi non solo chi ha una patologia, ma anche fratelli e sorelle.
I rare sibling sono stati a lungo ignorati, ma oggi chi si occupa di malattie rare li prende in considerazione sia per il loro ruolo fondamentale in famiglia sia per non dimenticare che, nella maggior parte di casi, si tratta comunque di bambini.
