Cos'è il Siblings Day?
Nei paesi anglo-americani, ma ormai anche in Italia, con il termine siblings si indicano i fratelli delle persone con disabilità. In loro onore, in Europa è stata istituita che prende il nome di Siblings Day: si festeggia il 31 maggio (mentre negli Stati Uniti il 10 aprile) ed è celebrata per sottolineare l'importanza del legame che unisce fratelli e sorelle (e non solo).
Origini del Siblings Day
Il Siblings Day è stato originariamente concepito da Claudia Evart, per onorare il ricordo di suo fratello, nell'ormai lontano 1997. Nel nostro continente, tuttavia, l'idea è stata lanciata nel 2014 dalla Confederazione europea delle famiglie numerose (ELFAC) e proprio per celebrare i fratelli e le sorelle.
Attualmente questa festa, che ricorre ogni 31 maggio, si è diffusa in modo diverso nei paesi in cui ELFAC è presente, ma in tutti ricorre una frase di Fernando Ribeiro e Castro, portoghese, fondatore ed ex presidente dell'ELFAC, che segna la celebrazione e lo spirito di questa iniziativa: "Se vuoi vedere un bambino felice, dagli un fratello. Se vuoi vedere un bambino molto felice, dagli un sacco di fratelli."
ELFAC in questo momento ha membri associati in diversi paesi europei: Austria, Cipro, Croazia, Repubblica Ceca, Estonia, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Italia, Lettonia, Lituania, Portogallo, Romania, Serbia e Svizzera, ma l'adesione al Siblings Day è aperta a qualsiasi altro paese europeo o non europeo.
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L'importanza dei fratelli e delle sorelle
Il rapporto tra fratelli può essere idilliaco ma anche "ballerino": è difficile che manchino le litigate, che alle volte possono assumere anche toni piuttosto intensi. Tuttavia, nella maggior parte dei casi, anche dopo grandissime litigate si torna a volersi bene, persino più di prima.
Un fratello o una sorella sono quindi una grande fortuna, e lo è ancora di più quando si tratta di fratelli o sorelle di persone con disabilità o affette da patologie gravi e/o croniche, come nel caso dello spirito del Siblings Day.
Il motivo è molto semplice: è un'esperienza molto complessa, soprattutto quando si è ancora piccoli, perché l'impatto di una qualsiasi malattia rara sugli equilibri familiari è inevitabilmente molto forte. Non è da escludere, infatti, che la maggior parte dell'attenzione dei genitori sia rivolta verso il fratello o la sorella più fragile. Non c'è niente di male o di sbagliato in tutto ciò, ma non si può nemmeno escludere che una situazione come questa possa far crescere l'altro figlio, che fortunatamente è privo di tali condizioni di salute, con dubbi e insicurezze.
Il Progetto Rare Sibling
Con i termini "rare sibling" si intendono coloro che hanno un fratello o sorella con malattia rara. Ad interessarsi a queste persone è l'Osservatorio Malattie Rare che ha istituto il Progetto Rare Sibling, che prevedete survey, storytelling, gruppi esperienziali, attività di formazione medica e molto altro ancora.
Tali attività sono realizzate con il contributo non condizionante di Pfizer, sono organizzate in collaborazione con oltre 30 Associazioni di pazienti e un Comitato scientifico composto da ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.
Il motivo di tutto ciò è molto semplice: spesso questi fratelli e sorelle si ritrovano a dover affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare che nell'80% dei casi sono di origine genetica. Per tali ragazzi, quindi, diventa necessario avere informazioni calibrate all'età e la possibilità di condividere le proprie emozioni che spesso possono generare in loro vero malessere.
Fonti
- Osservatorio Malattie Rare, Il 31 maggio si celebra il Sibling Day, la Giornata Europea dei fratelli e sorelle
- Rare Sibling, Progetto Rare Sibling
