salute

Difetti congeniti, le storie di mamme e papà

Di Sara Sirtori
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3 marzo 2020
Nella giornata mondiale dei difetti congeniti, vi raccontiamo 10 storie emozionanti di mamme che hanno dovuto affrontare i difetti congeniti dei loro piccoli.

 

Difetti congeniti: le storie

 

Il 3 marzo si celebra la Giornata mondiale dei difetti congeniti. Circa il 3-6% dei bambini nel mondo presenta un difetto congenito come una malformazione, una malattia genetica o una disabilità. Queste anomalie, ogni anno nel mondo provocano la morte nel primo mese di vita di circa 303 mila bambini (dati Organizzazione mondiale della sanità).

 

Abbiamo raccolto le storie più emozionanti di mamme che hanno vissuto l'esperienza di un figlio con difetti congeniti.

 

Indice:

  1. Letizia: la mia gravidanza aveva probabili malformazioni genetiche

  2. Cardiopatia congenita: oggi il cuore della mia guerriera è a posto!

  3. Chilotorace congenito: la storia di Alessandro, il mio piccolo eroe

  4. Incinta con una cardiopatia congenita

  5. Piede torto congenito, la storia del piccolo Damiano

  6. Siamo portatori sani di talassemia: per fortuna nostro figlio sta bene

  7. La mia bimba con la spina bifida: mamme, assumete l'acido folico!

  8. Mamma felice di un bimbo con emofilia

  9. La disabilità non è un limite, siamo una famiglia felice

  10. Palatoschisi: la storia del mio bimbo che oggi ha nove anni

 

1. Letizia: la mia gravidanza aveva probabili malformazioni genetiche

 

Ero incinta e felicissima, ma un giorno i dottori mi dissero che il bimbo era a rischio e che avrebbe potuto avere la sindrome di down, con un difetto cardiaco, con qualche malformazione. Trascorsi la mia gravidanza sempre triste, avevo continuamente con le mani sul pancione, parlavo ore intere con il piccolo, lo rassicuravo, dicendogli che lo amavo incondizionatamente.

 

Leggi tutta la storia di mamma Letizia

 

2. Cardiopatia congenita: oggi il cuore della mia guerriera è a posto!

 

Una visita pediatrica, poco dopo la nascita di nostra figlia, ci sconvolse la vita. Il medico si accorse che la piccola aveva un soffio al cuore, indice di qualcosa di importante. Tecnicamente era nata con una cardiopatia congenita: coartazione severa della aorta e ampio div. Fu ricoverata. Per fortuna, oggi la mia guerriera ha vinto la sua seconda ed ultima battaglia.

 

Leggi tutta la storia di mamma Carlotta e della sua piccola guerriera con una cardiopatia congenita 

 

3. Chilotorace congenito: la storia di Alessandro, il mio piccolo eroe

 

Ero incinta e alla 35esima settimana iniziai ad avere forti dolori. I dottori mi dissero che erano contrazioni. Poco prima del parto, nessuno capiva cosa avesse il mio bimbo, mi venne detto che aveva un polmone collassato, che aveva liquido in testa, liquido ovunque... il cuore scollocato. In pratica mio figlio era spacciato. Per fortuna venne alla luce e fu rianimato, intubato e portato subito in terapia intensiva, finché non si riprese. Ora è sano e sta bene.

 

Leggi tutta la storia del piccolo Alessandro con chilotorace congenito

 

4. Incinta con una cardiopatia congenita

 

Purtroppo sono nata con una cardiopatia congenita e all'età di 8 anni sono stata operata. Durante la gravidanza, la mia cardiopatia mi ha ripresentato il conto e così ho trascorso tutto il periodo di gestazione in casa, a letto! Nei primi 3 mesi di gravidanza mi stancavo anche solo a fare la doccia e così la mia famiglia è stata il mio cuore e le mie gambe.

 

Leggi tutta la storia di Alba e del suo piccolo con cardiopatia

 

5. Piede torto congenito, la storia del piccolo Damiano

 

La nostra avventura parte circa quattro anni fa, quando durante l'ecografia morfologica del quinto mese mi viene detto che mio figlio sarebbe nato con una malformazione di tipo ortopedico: il piede torto congenito.
Al momento ci cade il mondo addosso: perché proprio a noi? Perché al nostro bambino?
 
 

 

6. Siamo portatori sani di talassemia: per fortuna nostro figlio sta bene

 

Io e il mio compagno siamo entrambi portatori sani di talassemia, ma, dopo esitazioni, dubbi e paure abbiamo comunque scelto di avere un figlio. Ci siamo informati e abbiamo scoperto che la probabilità che nostro figlio fosse malato era del 25%. Ce la siamo sentiti di rischiare. Dopo essere rimasta incinta, ho effettuato la villocentesi e gli esami necessari. 

 

Leggi tutta la storia di Valentina sulla talassemia

 

7. La mia bimba con la spina bifida: mamme, assumete l'acido folico!

 

La mia bambina aveva una tra le forme più aggressive di spina bifida: il cervello e il cervelletto si erano formati in una sacca esterna, era idrocefala e i suoi arti erano compromessi. Una malformazione talmente grave da essere incompatibile con la vita.

 

Leggi tutta la storia di mamma Pamela e della sua bimba con la spina bifida

 

8. Mamma felice di un bimbo con emofilia

 

Vi racconto la mia storia o per meglio dire la storia di mio figlio e per far conoscere a tutti una malattia rara, ma che non deve far paura ai genitori: l'emofilia. 

 

Leggi tutta la storia di Anna e del suo bimbo con emofilia

 

9. La disabilità non è un limite, siamo una famiglia felice

 

Michele è stato stra-desiderato, la gravidanza è andata liscia e tranquilla fino al termine. Il suo sviluppo è andato avanti abbastanza bene anche se ha iniziato a camminare un po' in ritardo, a 16 mesi. Non sembrava fosse un bambino diverso se non fosse che non parlava. Michele è quello che si dice un bambino autistico ad alto funzionamento, senza ritardo mentale, con un QI superiore alla media ma senza alcuna competenza sociale.

 

Leggi tutta la storia del piccolo Michele

 

10. Palatoschisi: la storia del mio bimbo che oggi ha nove anni

 

Il mio bimbo appena nato non riusciva ad attaccarsi al seno. Anche con il biberon faceva fatica a succhiare. Arriva finalmente un medico angelo che intuisce ciò che il bambino potrebbe avere, lo portano in pediatria e finalmente si scopre che era affetto da palatoschisi del palato molle, in sostanza il suo palato era leggermente aperto, non presentava labbro leporino, quindi da subito non si è potuto immaginare che il palato fosse così.

 

Leggi tutta la storia di mamma Manuela e del suo bimbo con la palatoschitosi