Lupus, il 10 maggio è la Giornata Mondiale

10 maggio, giornata mondiale lupus

La Giornata Mondiale del Lupus è stata istituita il 10 maggio dalla World Lupus Federation (WLF) per unire i gruppi di lupus di tutto il mondo durante il Lupus Awareness Month e richiamare l'attenzione sull'impatto che la malattia ha sulle oltre 5 milioni di persone colpite da lupus a livello globale.

Il lupus è una malattia autoimmune cronica che può causare infiammazione e dolore in qualsiasi parte del corpo, inclusi cuore, reni, polmoni, sangue, articolazioni e pelle. Con il lupus, il sistema immunitario attacca i tessuti sani e non ha cause o cure note, rendendolo una malattia invalidante e potenzialmente fatale. Chiunque può sviluppare il lupus, ma il 90% delle persone con la malattia sono donne.

In occasione della Giornata mondiale del lupus 2023, la World Lupus Federation lo slogan è 'Make lupus visible', rendi il lupus visibile. E' un modo per esortare la popolazione globale a sensibilizzare e condividere tutte le informazioni circa la malattia sui social media e nelle comunità sia utilizzando il toolkit ufficiale, sia contattando i media locali, responsabili politici o attraverso i canali dei social.

Le persone in tutto il mondo sono anche incoraggiate a indossare il viola e ad avere edifici illuminati di viola per far luce sulla lotta per porre fine al lupus. Il professor Syed Atiqul Haq, presidente della Lupus Foundation del Bangladesh e membro del comitato direttivo WLF di otto nazioni, ha affermato:

"La Giornata mondiale del lupus è un'opportunità incredibilmente importante per aumentare la consapevolezza dell'impatto fisico, emotivo ed economico che il lupus può avere".

Ogni anno, solo nel nostro Paese, vengono diagnosticati 1.500-2.000 nuovi casi di lupus, una patologia che può presentarsi già in età pediatrica (interessa, infatti, 5 bambini su 1milione) ma che predilige le giovani donne tra i 15 e 45 anni, con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini.

Oggi nel mondo ci sono 5 milioni di persone colpite da lupus. 

L'accesso alle cure e ai farmaci continua a rappresentare una sfida significativa per le persone affette da lupus in tutto il mondo. Un recente sondaggio globale WLF ha rilevato che 1 intervistato su 4 ha ritardato o non ha ricevuto cure mediche quando necessario negli ultimi 12 mesi, con motivi principali tra cui tempi di attesa (44%), stanchezza (22%) e costo (22%). Coloro che hanno ritardato o non hanno ricevuto cure hanno anche il doppio delle probabilità di avere più riacutizzazioni, momenti in cui i sintomi del lupus, come dolore e infiammazione, peggiorano.

Il lupus non è più così spaventoso come un tempo, grazie alla maggior disponibilità di strategie per combatterlo. I progressi della ricerca hanno permesso di sviluppare terapie per contrastare la malattia. La maggiore conoscenza delle alterazioni immunologiche alla base della malattia ha permesso di sviluppare farmaci in grado di mirare alle molecole maggiormente coinvolte nella patogenesi del lupus, ampliando il numero di opzioni terapeutiche. Sono in studio diversi farmaci biologici, alcuni dei quali già approvati per la cura di altre malattie reumatologiche. Oltre al numero crescente di farmaci, la strategia terapeutica è cambiata: oggi la terapia mira a raggiungere obiettivi precisi, come il rapido controllo della malattia, la prevenzione del danno cronico e il risparmio di glucocorticoidi per garantire il benessere e la qualità della vita delle persone affette da lupus. Questo è quanto ha affermato la dottoressa Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma.

Eventi e Associazioni

In Italia, tra le Associazioni che si occupano di Lupus eritematoso sistemico, Lupus eritematoso sistemico a esordio pediatrico e Lupus eritematoso sistemico autosomico recessivo, c'è il GRUPPO L.E.S. - Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico - ONLUS che,tra le varie attività, organizza iniziative di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni per diffondere una migliore informazione sulla malattia; promuovere raccolte fondi per incentivare progetti di ricerca.

Di seguito il volantino del 10 Maggio per celebrare al Giornata Mondiale del Lupus.