Prima di una gravidanza può essere importante, soprattutto se ci sono casi in famiglia, rivolgersi a un centro specializzato in malattie genetiche, per sapere se si soffre di qualche patologia che potrebbe essere trasmessa al bambino. Quando si inizia una gestazione, poi, è possibile incorrere in test genetici per capire se lo stesso bambino sia sano o affetto da qualche malattia congenita.
Con la dottoressa Santa De Stefano, psicologa e psicoterapeuta della Fondazione Policlinico di Milano, parliamo di quali sono le conseguenze quando si affronta il rischio di una malattia genetica e di quale sia l'approccio migliore per affrontare questa eventualità.
Guarda il video con l'intervista alla dottoressa:
Cosa succede quando si viene a conoscenza di essere affetti da una malattia genetica?
Quando una persona o una famiglia impatta con una comunicazione che ha a che fare con il rischio di una malattia genetica, ci sono diverse reazioni emotive: ansia, depressione, lutto, vergogna. Molto spesso le persone riportano sensi di colpa e possono avere ricadute a livello familiare, quindi più di matrice relazionale: crisi coniugale, separazione, problemi sessuali.
Qual è l'approccio migliore alla notizia?
L'approccio migliore è quello integrato: è quindi utile incontrare, oltre a un medico genetista, uno psicologo per dare sfogo alle emozioni. Un caso comune è per esempio quello del familiare, che subisce la notizia della diagnosi fatta al suo caro oppure la scoperta che una certa malattia genetica può, in certo grado di rischio, essere trasmessa alla prole.
Quali atteggiamenti bisogna evitare?
Gli atteggiamenti da evitare sono quelli di isolamento, di chiusura o di negazione. Spesso la chiusura comporta delle rinunce, molto spesso non necessarie. Altri atteggiamenti da evitare sono quelli che portano le persone a cercare risposte molto veloci. Un esempio su tutti: cercare informazioni su internet, facendo test che offrono risposte molto parziali e generiche e che non aiutano veramente l'analisi del problema in profondità.
A chi bisogna rivolgersi per chiedere aiuto?
Quando si viene a contatto con la diagnosi occorre rivolgersi presso un centro specializzato che mette a disposizione un équipe di medici e uno psicologo per fornire risposte il più possibile complete. Nel dettaglio, l'incontro con lo psicologo prevede dei primi incontri conoscitivi per conoscere la storia del paziente e i suoi specifici bisogni che emergono: alcuni sono più espliciti, altri invece vanno analizzati, tradotti. Ci sono bisogni più di natura medica e altri di natura psicologica. In alcuni casi è utile anche un momento di confronto con gruppi di persone che vivono la stessa realtà.