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Disturbi da esposizione fetale ad alcol e droghe, facciamo il punto

di Sara De Giorgi - 09.09.2020 - Scrivici

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Fonte: Shutterstock
Il 9 settembre è la giornata mondiale dedicata alla sindrome feto-alcolica. L'associazione italiana AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe), ha l'obiettivo di sensibilizzare sui disordini o disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe, la cui presenza è spesso sottostimata. Abbiamo intervistato Claudio Diaz, il presidente dell'associazione, che ci ha raccontato qualcosa in più al riguardo e ci ha offerto la sua testimonianza.

Ogni anno il 9 settembre si celebra la Giornata mondiale della sindrome feto-alcolica

La sindrome feto-alcolica (FAS) comprende un insieme di problemi fisici, comportamentali e neurologici che possono manifestarsi in un feto esposto all'alcol e che possono avere implicazioni per tutta la vita, con costi personali, familiari e sociali assai elevati.

L'associazione italiana AIDEFAD (Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe), il cui presidente è Claudio Diaz, è nata, appunto, il 9 settembre 2018, e ha l'obiettivo di sensibilizzare sui disordini o disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (FASD/DEFAD), la cui presenza è, ad oggi, spesso sottostimata e non riconosciuta.

Abbiamo intervistato Claudio Diaz, che ci ha raccontato la sua personale esperienza e ci ha dato maggiori informazioni al riguardo.

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Guarda la video-testimonianza di Claudio Diaz su che cosa significhi vivere con la FASD

Ascolta la testimonianza di Simona Pichini, Direttore dell'Unità di FarmacoTossicologia analitica – Centro nazionale Dipendenze e Doping - Iss

Simona è anche la mamma adottiva di un bambino abbandonato da piccolo, che soffre di sindrome del feto alcolica.

La testimonianza di Claudio e l'associazione Aidefad

L'associazione Aidefad è nata nel 2018 il 9 settembre in occasione della giornata mondiale della Fasd.

"La miccia che ha fatto partire tutto è stata la mia esperienza personale", spiega Claudio. "Ho iniziato a vivere in prima persona questo problema 41 anni fa e all'epoca non c'era nessuna sensibilità per questo genere di disturbi. Per me è stato un cammino di enorme sofferenza, durato fino all'età di 37 anni.

E' stato un percorso caratterizzato fin dall'infanzia da problemi di concentrazione, di attenzione, con scatti di rabbia e alterazioni del comportamento. Durante l'adolescenza tutto si è acuito e ho iniziato a sviluppare problemi di dipendenza e di salute mentale, come depressione e ansia, che purtroppo in quel momento non fecero che mascherare le reali origini e vennero identificati esclusivamente come disturbi di origine psichiatrica. Ben presto dunque gli interventi che vennero attuati si limitarono esclusivamente alla gestione psicofarmacologica dei miei sintomi. Ciò diede il via ad un circolo vizioso dal quale riuscii a uscire solo nel 2010 "grazie" alla comparsa di altre importanti problematiche di salute. 

Da questo momento in poi nonostante numerose e forti resistenze, riuscii, con l'aiuto di bravi professionisti, a sospendere gradualmente l'assunzione di psicofarmaci e a intraprendere un cammino diverso.

Da tutto ciò è iniziata una ricerca interiore che mi ha portato a rivedere e ricostruire il mio vissuto e mi ha suscitato, essendo io figlio adottivo, il bisogno di sapere chi erano i miei genitori biologici. Ho scoperto che purtroppo avevano avuto problemi di dipendenza da alcol e droghe. Alla fine è arrivata la diagnosi di FASD, che ha dato risposta a molte delle domande che avevo e che mi ero posto.

Il fatto di essere stato esposto ad alcol e droghe, durante la gravidanza di mia madre, mi ha permesso di liberarmi dall'idea di "essere sbagliato" e ho potuto finalmente capire che i disturbi di cui soffrivo fin dalla nascita avevano un nome e una causa. Ho compreso molte cose di me stesso e finalmente sono diventato attore della mia vita e non vittima di fili mossi da altri.

L'associazione Aidefad è nata da questa nuova raggiunta consapevolezza, con l'obiettivo di risparmiare ad altre persone il mio stesso calvario e di diffondere informazioni e sensibilizzare su questi disordini". 

La situazione in Italia

Secondo i dati dell'associazione, l'Italia, nella quale culturalmente l'alcol è accettato e anzi associato tendenzialmente a immagini positive, è tra le nazioni al mondo con prevalenza maggiore di FASD.

A livello mondiale, la stima della prevalenza della FAS oscilla tra lo 0,5 e i 3 casi su 1000 nati vivi nella maggior parte delle popolazioni, mentre l'intero spettro dei disturbi correlati (FASD), riguarda circa l'1% della popolazione globale.

In Italia l'unico studio realizzato dal team del Prof. Mauro Ceccanti dell'Università La Sapienza di Roma, ed effettuato su bambini di scuole primarie nel Lazio, ha stimato una prevalenza compresa tra il 4 e il 12 su 1000 di FAS, e tra il 2.3% to 6.3% dell'intero spettro della FASD.

Claudio Diaz spiega che "va sottolineato che il problema riguarda un po' di più i figli adottivi, secondo uno studio statunitense (il numero complessivo è tra 10 e 15 volte superiore alla popolazione di biologici), e soprattutto quelli provenienti da alcuni Paesi dell'Est dell'Europa o dell'America del Sud, nei quali la problematica è diffusissima.

Tengo a sottolineare che noi, come associazione, ci occupiamo non soltanto di disturbi correlati all'alcol, studiati già da molti anni dalla scienza, ma anche di disturbi legati alle sostanze psicoattive, che purtroppo sono poco studiati e che spesso non ricevono diagnosi precise.

Da quando è nata l'associazione, riceviamo una media di due o tre telefonate alla settimana da persone che chiedono informazioni e sostegno. Il quadro clinico talvolta è molto complesso, si stima che 90% delle persone non riceve una diagnosi. Fino ad oggi, la diagnosi riguarda prevalentemente la Sindrome Feto-Alcolica, ovvero il disturbo completamente espresso (FAS). Ricordiamo anche che tanti disturbi sono legati anche all'esposizione a sostanze psicoattive".

Quali sono a suo parere i sintomi? E i danni maggiori?

"I sintomi e i danni della FAS, cioè della sindrome Feto-Alcolica pienamente espressa, sono generalmente evidenti: il bambino può nascere con microcefalia, alterazioni facciali caratteristiche, sottopeso, lo sviluppo corporeo sarà minore rispetto al tempo della sua vita. I danni sono di tipo organico (ci può essere, per esempio a livello cerebrale, un'"atrofia" o un corpo calloso molto sottile o altro).

Sotto il termine FASD (Spettro dei Disordini Feto Alcolici),  sono comprese le varie espressioni di gravità: FAS, la sindrome feto-alcolica, pFAS, la FAS parziale, diciamo una FAS un po' meno grave, il DSNA, disturbo dello sviluppo neurologico associato all'alcol, e i DCNA, difetti alla nascita causati dall'alcol (problemi cardiaci, renali, ecc.).

Il disturbo dello sviluppo neurologico associato all'alcol  è la parte dell'iceberg sommersa di cui la punta, visibile, è la FAS. Infatti le manifestazioni possono essere varie: ci può essere un lieve o più grave ritardo intellettivo, un disturbo pervasivo dello sviluppo (autismo), un disturbo dell'attenzione (ADHD) o di apprendimento,  problematiche nell'elaborazione delle informazioni o sensoriale, ci possono essere problematiche di coordinazione o comportamentali.

Andando avanti, queste problematiche, se non diagnosticate e trattate in modo adeguato, possono determinare le cosiddette disabilità secondarie, quali problemi di dipendenza, di salute mentale, con la giustizia, scolastici, difficoltà nella vita autonoma".

Come fare prevenzione?

"Non bisogna bere alcol o assumere sostanze psicoattive né durante la gravidanza né nel periodo in cui si ritiene di volere concepire un figlio. Ciò vale anche per l'uomo, molti studi ormai dimostrano che l'alcol agisce sul DNA degli spermatozoi e dunque sarebbe consigliabile che anche gli uomini riflettessero sulle possibili conseguenze dell'assunzione di alcolici durante il periodo fertile.

I danni dovuti all'esposizione di alcol durante la gravidanza, che rappresentano nel mondo occidentale la maggior causa di disabilità del neurosviluppo non genetica, sono evitabili al 100%: basta non bere e non assumere sostanze psicoattive (questa condizione è l'unica in grado di prevenire al 100 per cento i disordini sopraindicati).

È perciò importante che tutti gli operatori sanitari informino in modo puntuale le coppie che desiderino avere un figlio, le donne in gravidanza, e in generale tutta la comunità, dei possibili danni che può determinare il consumo di bevande alcoliche e l'uso di sostanze psicoattive durante la gravidanza. Un'attenzione va dedicata anche all'allattamento al seno, in quanto alcol e sostanze raggiungono il latte materno".

Consigli per affrontare i disordini legati al FASD

  1. "Un consiglio pratico rivolto alle famiglie adottive: se decidete di dottare un bambino, fate in modo di avere tutte le informazioni sociosanitarie e sui genitori biologici, nella totale consapevolezza che se voi sapete qual è il problema, quest'ultimo non vi distruggerà mai. Conoscere significa affrontare le situazioni più serenamente e con competenza!
  2. Inoltre, altro suggerimento è ridimensionare le aspettative nei confronti del bambino con questa problematica, accettando le sue reali capacità e aiutandolo a percorrere una strada adatta a lui,
  3. Focalizzarsi sui punti di forza e non sui punti di debolezza: occorre guardare a ciò che c'è e che si può fare.
  4. Occorre comprendere che i comportamenti come rabbia e aggressività non sono il problema, ma sono la manifestazione di una confusione interiore che la persona sta sperimentando. Occorre dunque focalizzarsi su cosa sta provando il bambino interiormente per riuscire ad aiutarlo. 
  5. Importante, anzi vitale, è il confronto con gli altri, in particolare con altre famiglie e con altre persone con questo problema. Ci si può appoggiare a un'associazione come la nostra che realizzi percorsi di supporto come il Parent Training sotto la guida di professionisti competenti.
  6. Se trovate un medico che vi dice che l'esposizione a droghe o ad alcol non ha conseguenze, o che non è importante ai fini della diagnosi e della cura, ringraziatelo e cambiate subito medico". 

Aggiornato il 21.09.2020

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