Bambini farfalla

La ciclista Anna Mei si lancia in una nuovo record mondiale per aiutare i bambini farfalla

annamei12ore2015monza
22 Luglio 2015
I bambini farfalla sono piccoli affetti da una rara malattia genetica che rende la loro pelle estremamente fragile e soggetta a vesciche, bolle e lesioni. Ad ora non ci sono cure. E per aiutare la raccolta fondi e sostenere la ricerca, la ciclista Anna Mei in qualità di testimonial dell'associazione Debra Südtirol, la onlus che sostiene i bambini farfalla, cercherà di raggiungere il record di 1000 chilometri percorsi consecutivamente in bicicletta.
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Pochi sanno chi sono i bambini farfalla. Si tratta di piccoli affetti da una rara malattia genetica, l'epidermolisi bollosa, che rende la loro pelle fragile e delicata, proprio come le ali di una farfalla. Ma non altrettanto bella, infatti la malattia causa bolle e vesciche e basta il minimo sfregamento perché l'epidermide si stacchi creando lesioni.

 

A soffrirne sono circa mille persone in Italia, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.

Ad ora non ci sono cure e proprio per aiutare e finanziare la ricerca l'associazione Debra Südtirol , che sostiene le persone colpite da questa malattia, ha deciso di organizzare un grande evento mediatico.

 

Protagonista la ciclista Anna Mei, che è diventata la portavoce ufficiale dell'associazione e si sta preparando per una grande sfida: cioè battere  il suo stesso record di permanenza su pista (901 km percorsi in 32,02 ore) e di dedicare questo suo obiettivo personale ai bambini farfalla.

La Mei, 48 anni, cercherà così di superare il proprio record mondiale e stabilirne uno nuovo: 1000 km su pista percorsi consecutivamente in un tempo stimato di 33 ore circa. L’evento è fissato per  ottobre 2015.
Fino a quel momento ogni attività di preparazione della ciclista milanese sarà rivolta alla causa dei bambini farfalla, in modo da tener sempre viva l'attenzione su questa malattia e promuovere così la raccolta fondi.